Invité Mer 24 Aoû 2011 - 17:43Je n'ai pas de pb ! Ils ont du mal à être clairs, c'est tout. Surtout qd je sais un peu. Un peu ours.
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Mitoxantrone/Novantrone
Invité- Invité
Je n'ai pas de pb ! Ils ont du mal à être clairs, c'est tout. Surtout qd je sais un peu. Un peu ours.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Et la "zenitude", (zen attitude), c'est pas vraiment le point fort de M-Pax!!!
Pour ce qui est "d'agrandir" les textes, il y a des intervenants pour lesquels, ça ne fonctionne pas ... (perso, j'ai eu ce problème, il y a qques jours: peut-être faut-il cocher, en bas, avant de poster " Désactiver le HTML dans ce message": essayez, on ne sait jamais ??? Sinon, pas grave!)
Perso, je ne suis pas sous immuno-suppresseurs, et j'espère ne jamais y être! Mais, je ne peux pas en parler, je ne connais pas ...
Excuse-moi, Grizzly!
Invité- Invité
Je ne sais pas très bien où on va. Mon point c'est juste que je ne vois pas pourquoi les neuros se pensent supérieurs au reste du monde. Neuros qui annoncent svt des atrocités à "leurs" patients, ms ne savent pas tjs les respecter. Le reste ne regarde que moi. Quant au retour d'exp sur la chimio, d'autres en ont parlé, et mieux que ça Ms ce n'était pas les neuros dt c'est pourtant le métier, quel dommage ! Perso, je ne leur demande plus gd chose sinon des ordonnances ou des ttt, je cherche des réponses ailleurs aux questions que je me pose. Et je sais comment on récupère un dossier médical. Mais tout n'y est pas, ce que je sais aussi.
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 67
Localisation : Alsace
Calmos Grizzly !
Vous ne parlez pas de la même chose et ça n'a pas d'intérêt.
Vous ne parlez pas de la même chose et ça n'a pas d'intérêt.
grizzly- Messages : 14
Date d'inscription : 23/08/2011
Merci Alain, t'as raison Alain ça n'a pas d'interet ... en +, on est loin de la Mitoxantrone/Novantrone ...
grizzly- Messages : 14
Date d'inscription : 23/08/2011
Désolé, mais j'ai 35 ans, une SEP "agressive" comme dit mon neuro; c'est une primaire progressive avec poussées, et j'en ai un peu marre de constater que du négatif partout; surtout chez les SEPiens Purée, y'a 1 an je courrais comme un lapin et maintenant mon perimetre de marche est de 50 metres (non non y'a pas d'erreur 50), avec en plus, pleins de bonheurs sur les tracas quotidiens, et je constate que les gens sont négatifs, et ben,j en ai marre! Je concidere qu'il y a plus malheureux que moi dans la vie et je regarde le positif là où il se trouve !!! meme si j'ai evidemment aussi mes moments de blues mais j'evite de gonfler les autres avec ça, car ils ont aussi leurs pepins et j'ai pas de raison de leurs balancer à la figure mes angoisses existancielles. Positivons bazarre de mince !!!
Fred1208- Messages : 3333
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 61
Localisation : Orbite géostationnaire
Bonjour Grizzly,
Sois le bienvenu parmi nous. Tu as tout à fait raison sur le positivisme, mais nous y arrivons tous plus ou moins, et chaque jour est différent.
Faisons en sorte d'avancer ensemble, c'est le plus important.
Bonne journée,
Fred
P.S : pour agrandir, il faut que tu sélectionnes ton texte puis le "A" deuxieme ligne d'icones le plus à gauche, puis "grand".
Sois le bienvenu parmi nous. Tu as tout à fait raison sur le positivisme, mais nous y arrivons tous plus ou moins, et chaque jour est différent.
Faisons en sorte d'avancer ensemble, c'est le plus important.
Bonne journée,
Fred
P.S : pour agrandir, il faut que tu sélectionnes ton texte puis le "A" deuxieme ligne d'icones le plus à gauche, puis "grand".
Is it always like this ?
Dom88- Messages : 102
Date d'inscription : 06/09/2010
Age : 68
Localisation : Vosges
Pour agrandir le texte
1- Sélectionner tout le texte
2- Clic sur le "A" comme indiquer
3- Clic sur "Grand"
1- Sélectionner tout le texte
2- Clic sur le "A" comme indiquer
3- Clic sur "Grand"
grizzly- Messages : 14
Date d'inscription : 23/08/2011
Merci Dom88 pour l'explication je savais qu'il fallait selectionner texte suis un peu bête 
, merci à toi aussi Fred1208, t'as raison c'est la jeunesse impetueuse et impatiente !! merci de votre compréhension suis pas sur que ça marche.... l'aggrandissement ...
, merci à toi aussi Fred1208, t'as raison c'est la jeunesse impetueuse et impatiente !! merci de votre compréhension suis pas sur que ça marche.... l'aggrandissement ...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
grizzly a écrit:Désolé, mais j'ai 35 ans, une SEP "agressive"
35 ans ?? Ben, tu sais, Grizzly, pour un "Ursus arctos horribilis", c'est étonnant que tu sois encore en vie!
J'ai une petite question: es-tu la même personne que "Grizzli" (avec un i), car je suis surprise de voir deux ours de la même famille sur le forum ...??? Mais il me semble me souvenir que l'autre nounours était UNE, et avait opté après hésitation, pour le traitement Tysabri ...
Il y a donc deux "ours horribles"!
à Dom 88: Super, ton explication!!! J'suis épatée, car je suis tellement nulle en informatique ...
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 67
Localisation : Alsace
Bonjour Grizzly,grizzly a écrit:, et j'en ai un peu marre de constater que du négatif partout;
... tu es jeune sur ce forum et t'as pas encore tout vu.
Sache que les habitués de ce forum sont respectueux, j'ai connu pire.
Et peut être que toi même pas tu n'étais pas dans ta meilleure forme pour répondre.
Ceci dit, je comprends que des fois on supporte mal sa maldie, surtout si c'est récent, comme je crois le comprendre.
Bonne après-midi ensoleillée.
Alain
grizzly- Messages : 14
Date d'inscription : 23/08/2011
à Dom88: ben c'etait pas que j'etais pas dans ma mailleur forme mais si tu as suivi les echanges je cherche tjrs le positif dans ce que dit l'autre et là rien, tjrs rien ou dit moi ce que tu trouves de positif dans les elements transmis ?!?
M'enfin, bon, ... suis jeune dans la maladie oui, je la supporte mal, c'est pas comme cela que je vois les choses. Je regarde ce qui me reste et me dis, et ben je peux encore faire cela. Alors que, dans ceux avec qui je parle et, pardon, mais surtout les anciens dans la maladie, ils disent ben moi, je peux plus faire cela , ceci, ... y'en a meme un qui m'a dit ma SEP m'a volé ma vie !!!! - 60ans dont 34 SEP d'abord par poussé et secondaire progressive maintenant - Mais c'est quoi ce delire !!! Il marche certe avec difficulté, il conduit, et, à part dire ce qu'il peut plus faire, quoi d'autre???? Ben jeune ou ancien on a le devoir de regarder de l'avant, justement pour ceux qui sont + avancés que nous dans la maladie et pour les autres + handicapé que nous (mucovisidose par ex)!!!! Non?
M'enfin, bon, ... suis jeune dans la maladie oui, je la supporte mal, c'est pas comme cela que je vois les choses. Je regarde ce qui me reste et me dis, et ben je peux encore faire cela. Alors que, dans ceux avec qui je parle et, pardon, mais surtout les anciens dans la maladie, ils disent ben moi, je peux plus faire cela , ceci, ... y'en a meme un qui m'a dit ma SEP m'a volé ma vie !!!! - 60ans dont 34 SEP d'abord par poussé et secondaire progressive maintenant - Mais c'est quoi ce delire !!! Il marche certe avec difficulté, il conduit, et, à part dire ce qu'il peut plus faire, quoi d'autre???? Ben jeune ou ancien on a le devoir de regarder de l'avant, justement pour ceux qui sont + avancés que nous dans la maladie et pour les autres + handicapé que nous (mucovisidose par ex)!!!! Non?
grizzly- Messages : 14
Date d'inscription : 23/08/2011
à Domyleen:
oui je suis un et non une, je ne suis pas le/la grizzli dont tu me parles sorry !!!
Et moi on m'a pas laissé le choix du traitement. C'etait ça ou Endoxan .... mais on m'a vite fait comprendre que Endoxan n'etait pas privilégié, en +, c'est pas 1 neuro qui a pris decision mais lors d'une reunion de concertation qu'ILS ont pris la decision...
En tout cas, super rigolo le Ursus arctos horribilis, je retiens je me la peter maintenant!!!
Et toi alors comment vas?
oui je suis un et non une, je ne suis pas le/la grizzli dont tu me parles sorry !!!
Et moi on m'a pas laissé le choix du traitement. C'etait ça ou Endoxan .... mais on m'a vite fait comprendre que Endoxan n'etait pas privilégié, en +, c'est pas 1 neuro qui a pris decision mais lors d'une reunion de concertation qu'ILS ont pris la decision...
En tout cas,
super rigolo le Ursus arctos horribilis, je retiens je me la peter maintenant!!!Et toi alors comment vas?
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Perso, je vais bien, en tout cas beaucoup mieux qu'il y a 3-4 ans, ce qui me permet d'être optimiste!
SEP depuis 40 ans, si ce n'est pas depuis toujours..(??), mon EDSS ne dépasse pas 3,5! (après avoir été de 6,5 pendant plus d'un an), et ma neuro me dit qu'en fin de compte j'ai une SEP bénigne! Donc, beaucoup de chance, si on peut dire ...
Depuis 8 ans, je suis sous Avonex (et j'en ai ras le bol, mais semble marcher sur moi, alors ...)
D'accord avec toi, il faut essayer de positiver! Mais ce n'est pas toujours évident, et quand on voit son état s'aggraver et que l'on constate l'impuissance des neuros, et de l'entourage, à répondre à nos questions, le moral en prend un coup!
(Perso, je n'accepte toujours pas mon diagnostic ...)
En tout cas, super rigolo le Ursus arctos horribilis, je retiens je me la peter maintenant!!!
Merci Wikipédia!
(J'ai voulu vérifier l'orthographe de "Grizzly", et "Grizzli", l'ours, par curiosité, car j'en avais marre de voir écrit des deux façons ... Et: c'est indifférent!
Les deux orthographes correspondent au même gros nounours! (je mourrai moins bête! ) En plus, j'ai pu voir son nom savant, et "horribilis", ça m'a bien fait rire ... J'n'l'oublirai pas! )
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 67
Localisation : Alsace
Domyleen a écrit:
Perso, je vais bien, en tout cas beaucoup mieux qu'il y a 3-4 ans, ce qui me permet d'être optimiste!
SEP depuis 40 ans, si ce n'est pas depuis toujours..(??), mon EDSS ne dépasse pas 3,5! (après avoir été de 6,5 pendant plus d'un an), et ma neuro me dit qu'en fin de compte j'ai une SEP bénigne! )
Domyleen, je considère quand même qu'à 3.5 on ne peut pas dire qu'on a une SEP bénigne (c'est pas toi qui le dis mais ton neuro). J'étais pendant 25 ans en SEP bénigne c'est à dire 0.0 ou 1.0. Il y a 5 ans ça a commencé à évoluer suite à une piqûre de tique et depuis 2 ans j'en suis à 6.0
D'autre part, tu dis être passée de 6.5 à 3.5 (tant mieux pour toi, nous sommes très contents que ça t'arrive, mais surtout que c'est possible pour les autres ... encore mieux que CCSVI !).
Je me mets à la place de Grizzly qui a réagi de façon appuyée. Et je le comprends. Sur un autre forum, alors qu'une d'entre nous ne pouvait plus bouger qu'une phalange et était alitée, une autre sans aucun problème physique cancanait. Donc, méfiance dans les mots qu'on prononce, au moment où on le dit, tout en étant de bonne intention.
Ce qu'il doit (nous) en retenir, c'est que c'est possible de revenir en arrière (est ce le bon Dieu ? placebo ? AVONEX dans ton cas ? autre chose ? ...).
Tout en restant réaliste quand même.
Bon week end !
Alain
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Pour Alain :
Sur le site APF de la SEP :
Réponse du professionnel : Etude des SEP bénignes. Singh et collaborateurs (New York) ont étudié la fréquence des SEP bénignes. Le caractère bénin d’une SEP est définie par un niveau de handicap modéré (score EDSS < 3) au bout de dix ans d’évolution (ou 15 ans suivant les définitions). Les auteurs ont mené une étude rétrospective sur 15 centres spécialisés
Et aussi, ce pdf sur les formes de SEP, dont SEP bénigne :
http://www.association-aris.org/HANDICAP/SEP.pdf
Perso, le premier « symptôme » démyélinisant (plaque importante, cicatrisée) remonte à mes 17 ans (SCI, qui semblait être une névralgie d’Arnold, suivi de troubles neurologiques, mais il y a presque 40 ans, je n’ai pas subi de PL, ni passé d’IRM et heureusement, pas de diagnostic SEP !) Ensuite, 1 poussée tous les 4 ans en moyenne, et il y a 4 ans, bien qu’étant sous Avonex : 5 poussées en l’espace d’un an … Ma neuro parlait alors de SEP Progressive Secondaire, et nous envisagions (elle ET moi) alors de passer au Tysabri (mon EDSS était à 6,5, et mon état continuait à s’aggraver rapidement) !
Aujourd’hui, je suis à 3,5 (3 avant l’été), et Neuro considère que j’étais en forme « bénigne », car, au bout de 40 ans, ce score prouve que ma forme de SEP n’est pas grave et vu la récupération, elle pense que mon handicap ne s’aggravera plus … (j’espère !)
Elle pense également qu’Avonex a pu favoriser la récupération (sans aucune certitude, évidemment) Un autre de ses patients serait dans le même cas que moi, et elle ne peut que se contenter de dire « c’est surprenant, mais pas rare, cette SEP réserve tellement de surprises » : comme elle n’arrête pas de prendre des notes, et de poser des questions, tout y passe : rééduc, kiné, chiro, et même « lit incliné » et régimes alimentaires (très léger, perso), et aussi mon impression par rapport à l’évolution (fatale) de la SEP de ma mère : ce qui est différent, semblable, ce qu’il aurait fallu faire à l’époque etc… Bref, on discute !!! (2 fois une demi-heure, le mois dernier, pendant mes bolus) ! En fait, elle s’informe, et si elle connaît mieux « LA » SEP que moi, elle me dit toujours que moi, je connais mieux « MA » SEP et la gère plutôt bien : elle cherche toujours à comprendre et essaye de faire part des expériences des uns et des autres tout en précisant que « j’ai un patient qui trouve que cela lui a fait beacoup de bien, mais ça ne veut pas dire que cela fera de l’effet pour vous, faut voir … » (ex les bains glacés, ou les caissons hyperbare, que je refuse toujours d’essayer) Bref, je suis un super
de Guinée ! Bon Week-End!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
PS:
Bien sûr, j'espère ne blesser personne, en parlant de ma SEP "bénigne", je suis parfaitement consciente du fait que ce n'est malheureusement pas le cas de tout le monde,et je suis désemparée face aux "progressives": mes "trucs" pour améliorer mes symptômes ne marcheront pas pour beaucoup, hélas...
D'autre part, et bien avant qu'on ne parle de CCSVI, on m'avait dit que j'avais un problème d'insuffisance veineuse (angiologue), mais cela concernait le haut du dos (impossible se mettre les bras en arrière, puis, ensuite, de les lever et de rester les bras en l'air): donc, je pense que mes problèmes de circulation sanguine sont liés à certains de mes symptômes SEP!
Il y a une telle variété de causes à la SEP, je ne représente probablement que l'une de ces causes, et naturellement, ce qui est valable pour moi, ne l'est pas pour qqu'un d'autre ...
Je n'ai pas eu de vaccin HB, ni de Lyme, ni de coup du lapin, ni ... et je cherche toujours d'autres causes éventuelles ...
grizzly- Messages : 14
Date d'inscription : 23/08/2011
Haut les coeurs !! Perso tu me vexes pas tant mieux si possible de baisser dans l'échelle EDSS, je savais pas que c'etait possible. moi 5.0 et mon neuro m'a dit presque ou + 2 points lors de ma derniere consult... Il m'a meme dit qu'il s'etait un peu affolé ... d'où Novantrone...
Certes faut pas fanfaronner mais c'est quand meme + positif dans ce sens là que faire la litanie de ce qu'on peut plus faire...
Alain68 c'est quoi le CCSVI la tuyauterie sanguine bouchée? ou presque? Deja ete opere?
Je crois que les neuros ben, il save des trucs mais pas grand chose en fait, c'est ce que ma dit une neuro apres mon diagnostic. :" on sait bcp de chose sur la SEP et on sait aussi qu'on ne sait pas grand chose.." Alors verité, où est tu?
Certes faut pas fanfaronner mais c'est quand meme + positif dans ce sens là que faire la litanie de ce qu'on peut plus faire...
Alain68 c'est quoi le CCSVI la tuyauterie sanguine bouchée? ou presque? Deja ete opere?
Je crois que les neuros ben, il save des trucs mais pas grand chose en fait, c'est ce que ma dit une neuro apres mon diagnostic. :" on sait bcp de chose sur la SEP et on sait aussi qu'on ne sait pas grand chose.." Alors verité, où est tu?
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 67
Localisation : Alsace
Bonsoir Grizzly,
tu poses la question "c'est quoi CCSVI ?".
C'est le sujet majeur du forum, donc tu as de quoi lire parce que ça bouscule.
Alain
tu poses la question "c'est quoi CCSVI ?".
C'est le sujet majeur du forum, donc tu as de quoi lire parce que ça bouscule.
Alain
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Grizzly, voici un lien pour faire connaissance avec CCSVI: il s'agit du blog de RnRrider, c'est expliqué trés simplement:
http://felixthecat.over-blog.com/
Bonne lecture!!
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 67
Localisation : Alsace
Bonjour,
vous comprendrez bien que posant la question sur ce qu'est CCSVI (ce qui est quand même une bombe), les nouveaux internautes sur ce forum sont en droit d'entendre que CCSVI c'est un énorme espoir.
Et là, faut pas les décevoir et leur prouver que CCSVI c'est pas du flan.
C'est pourquoi j'ai interrogé les modérateurs sur le thème "retour d'expérience" des réels progrès.
On n'est qu'au début et ça fait déjà 1 an 1/2.
vous comprendrez bien que posant la question sur ce qu'est CCSVI (ce qui est quand même une bombe), les nouveaux internautes sur ce forum sont en droit d'entendre que CCSVI c'est un énorme espoir.
Et là, faut pas les décevoir et leur prouver que CCSVI c'est pas du flan.
C'est pourquoi j'ai interrogé les modérateurs sur le thème "retour d'expérience" des réels progrès.
On n'est qu'au début et ça fait déjà 1 an 1/2.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Sur MSRC:
La leucémie myéloïde aiguë chez des patients SEP traités avec mitoxantrone
Résumé : Un rapport ltalien Mitoxantrone (fait état) de données sur un groupe (de patients) sur lesquels a été évalué l'incidence de la dépendance de dose à la mitoxantrone (MTX) – et a fait le lien avec la leucémie myéloïde aiguë (AML)
Cette étude multicentrique a été exécutée rétrospectivement et incorpore des données sur 3,220 patients (63% de femmes ) sur 40 patients SEP italiens . 30 cas d'AML len somme ont été identifiés et comme pourraient s'attendre à ce que la dose cumulative moyenne de MTX était plus élevée chez ses patients avec AML. L'intervalle médian du début de thérapie au diagnostic AML était plus long qu'attendu à 33 mois et le taux de mortalité associée à AML était 37 %.
L'étude a identifié que le risque d’AML était plus élevé et a rapproché la mortalité chez les patients SEP traités avec MTX et les auteurs recommandent que étant donné que le début de l’AML peut être tout à fait retardé, les patients doivent être contrôlés pour des anomalies hématologiques pendant au moins 6 ans après la fin de thérapie.
(Lire la suite ..
http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479)
Source : Neurologie. 2011 le 9 novembre. Et Pubmed PMID : 22076543 (16/11/11)
Wikipéda:
La leucémie myéloïde aigüe est un cancer de la lignée myéloïde des leucocytes. Elle se caractérise par une croissance rapide de globules blancs anormaux qui s'accumulent dans la moelle osseuse et interfèrent avec l'hématopoïèse.
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