Suivi essai Genève et Bâle

Oui, c'est exactement ça!
Tu n'est certainement pas nulle en informatique, Hélène.
J'espère vous comprendrez un peu mieux grâce à toutes ces explications.

Gardez cependant présent à l'esprit qu'il s'agit d'une théorie pour l'instant .
Comme le rappelle le Dr Derfuss: les humains ne réagissent souvent pas de la même façon que les souris.

D'ailleurs, je ne trouve plus la petite souri qui court. Serait -elle dans un laboratoire à se faire injecter des anticorps?
J'aimais bien son dynamisme.

Je n'ai pas le moral avec cette poussée qui m'empêche de dormir.
Vou n'auriez pas envie de venir me voir pour mon anniversaire le 19 ou 20 avril à Fontainebleau? Ce n'est pas une blague, j'y pense depuis longtemps.
Ce serait pour les gens qui n'habitent pas trop loin. On pourrait aussi se retrouver quelque part à Paris ou chez quelqu'un parmi vous en banlieue, si la Seine et Marne vous semble trop éloignée
Pour le transport, on trouvera certainement une solution.
Je paie le champagne pour tous et prépare des quiches et les gâteaux, si j'en ai la force.
Sinon, je les achète . (C'est plutôt un sujet pour la rubrique "évènements", je crois.)

RDV chez la neuro à 7 h45 ce matin.
J'espère échapper au solumédrol. Je n'aime pas ça et ça n'a jamais eu d'effets positifs sur mes symptômes. Mais si elle le juge nécessaire, tant pis, il faudra passer par là.

Bonne journée à vous. Take care of yourself!

Lara

Ouf, le rendez-vous avec la neurologue s'est bien passé.

Elle me trouve bien et l'examen neurologique n'était
pas trop anormal non plus.
Seuls problèmes visibles: je marche comme si j'étais saoule, et puis il y la jambe qui se débine de temps en temps.
J'ai aussi un réflexe de Babinski, lorsqu'on me gratte sous le pied gauche, mais dans la vie quotidienne, ça n'arrive pas souvent.

Le reste, elle ne le voit pas, mais je le sens, moi.

Pas de solumédrol pour l'instant, mais RDV avec un orthopédiste.

Crevée, je vais retourner sur mon canapé.

En fait, la protéine env se collerait sur certaines cellules déclenchant alors (après moultes étapes) la mort cellulaire. Comme les ubiquitines pour ceuss qui connaissent.

Bonjour Lara,

je viendrai avec plaisir, sauf cas de force majeure, qui peut survenir.
Je peux emmener des gens si cela les tente.

Je suis dans les Yvelines.
les détails par MP.

Bonne journée

Fred

Concernant la souris, celle-ci est une souris génétiquement modifiée susceptible de générer elle-même la fameuse protéine, sans qu'on lui injecte. Et elle développe aussi une pathologie type sep.

Lorsqu'on lui injecte l'anticorps, les résultats sont assez spectaculaires.
Lara a parfaitement raison, ce qui marche sur une souris ne marche pas nécessairement sur l'humain.

Ceci étant les certitudes sont la présence à 70% de cette protéine chez des patients SEP, systématiquement post mortem chez des patients décédés.

Reste à savoir si cet anticorps chez l'humain est vraiment susceptible de bloquer le processus, et quelles doses et quelles fréquences permettraient de le faire, c'est le but de cette étude.

Une information supplémentaire digne d'intérêt, à Grenoble Patrice Marche semble avoir démontré que la protéine dont on parle aurait une caractéristique supplémentaire :

La protéine contribuerait à rendre la BHE moins étanche.
(Voir PDF joint)

Pour mémoire, la BHE (barrière hémato encépalique) comme son nom l'indique, empêche les lymphocytes, les pathogènes de se retrouver dans le cerveau.
Dans le cas de la SEP, cette BHE ne remplit plus son office et des lymphocytes passent dans le cerveau, et attaquent la myéline, il s'agit bien d'une attaque auto-immune.

Si la BHE conserve son intégrité, pas de SEP. On sait depuis un moment que c'est un point clé de cette maladie.

Pourquoi chez les patients SEP les lymphocytes sont activés, personne n'en sait rien, et personne n'est à ce jour capable de décrire les causes de déclenchement.

Le mode d'action du Tysabri consiste à rendre la BHE moins poreuse.

L'hypothèse CCSVI est d'imaginer que les variations hématodynamiques (ralentissement de débit, reflux, pourrait contribuer également à fragiliser la BHE.

La protéine affaiblirait également la BHE, en activant les lymphocytes qui la traversent.

Il est possible que peu à peu les pièces du puzzle finissent par se mettre en place.

Fred1208 a écrit:Concernant la souris, celle-ci est une souris génétiquement modifiée susceptible de générer elle-même la fameuse protéine, sans qu'on lui injecte. Et elle développe aussi une pathologie type sep.

Puisqu'elle exprime env, qui a été ajoutée dans son génome (et env seulement, pas le rétrovirus entier).

Fred1208 a écrit:Lorsqu'on lui injecte l'anticorps, les résultats sont assez spectaculaires.

La souris va mieux, elle marche à nouveau par ex.

Fred1208 a écrit:Lara a parfaitement raison, ce qui marche sur une souris ne marche pas nécessairement sur l'humain.

Mais les souris sont les seuls mammifères que l'on sait rendre transgéniques, c'est à dire dont on peut modifier le génome. Alors, même si ce modèle est imparfait, il apporte qd mm des infos.Et puis les souris vivent et meurent... vite. Comment faire une étude (génétique) sur un animal qui vit 50 ans et n'atteint la maturité sexuelle qu'à 10 ans Y ajouter env par ex..

env se colle à d'autres protéines pour dire "à la poubelle" celle-là.

Fred1208 a écrit:Ceci étant les certitudes sont la présence à 70% de cette protéine chez des patients SEP, systématiquement post mortem chez des patients décédés.

C'est de loin bcp plus que les fameux 30% dont on nous bassine depuis des années. 30% de réduction des poussées, chez 30% des malades et ainsi de suite...








[/quote]

Voilà mon rapport j +7 après la troisième perfusion de l'anticorps à Bâle .

Comme je l'ai déjà écrit, une poussée a commençé chez moi il y a deux semaines environ, poussée sensitive, problèmes de nerf sciatique, douleurs, sans altération de la mobilité.
Depuis la perfusion, il y a des jours où je souffre beaucoup, des douleurs qui partent de la tête ou de la nuque vers les membres ( impression que ça "pousse"), paresthésies , acouphènes, jambes raides, genoux douloureux, maux de tête ...

Cela dure plusieurs heures pendant lesquelles je suis complètement HS, et cela me réveille pendant la nuit sans que je puisse me rendormir par la suite.
Ensuite, ça se calme subitement, et pendant des heures, quasiment tous ces symptômes, à part les acouphènes, disparaissent, ne laissant qu'une grande fatigue.
Après un bon repos, je peux reprendre mes activités à fait normalement, conduire, travailler, m'occuper de la maison, marcher en forêt.
Et puis, sans prévenir, ça recommençe, douleurs, paresthésies, tous les sympômes de la poussée.

Je n'y comprends vraiment rien!
Quelques fois, quand ça va bien, je me dis que ces symptômes étaient le fruit de mon imagination. Quand ça recommence, je me rends compte que non.
En tous cas, pendant mes poussés antérieures, il n' y jamais eu de rémission complète comme ça. Elle venait progressivement à la fin.

Bonne journée à tous
Lara

ello Lara,

Comment vas-tu?
je retourne à Genève Lundi.

Bonne soirée,

Fred

Hello, Fred!

Merci, ça va mieux.
Bon courage pour le voyage à Genève.

Je retourne à Bâle pour le 16 avril.

Hello,

Suis revenu de Genève où j'étais hier pour ma 5 ieme perfusion.

La présentation à l'AAN s'est très bien passée, et les nombreux présents ont manifesté un réel intérêt.
Comme prévu les résultats ont été donnés, se limitant pour le moment à la très bonne tolérance du produit puisqu'aucun effet secondaire n'a été observé.

Il est probable que les testés se verront proposer une extension du test, cette fois à 6 mg/kg pour tout le monde.

Je vous en dis plus dès que j'en sais plus.

Bonne journée,

Fred

Salut!

Merci pour toutes ces informations, Fred!
C'est bien que la présentation ait été un succès.
La bonne tolérance, l'absence d'effets indésirables est déjà une chose très positive, quand on pense aux autres traitements qui sont actuellement proposés aux malades!
Pour évaluer l'effet réel sur la maladie, il faudra sans doute encore beaucoup plus de recul et aussi un nombre plus important de patients.
Tu ne ressens toujours aucun changement, Fred?

Moi, ça va bien maintenant. Ma jambe gauche se dérobe encore de temps en temps, mais rarement, plus souvent pendant les deux jours qui suivent la perfusion à Bâle.
Début mars, j'ai eu un passage à vide qui a duré trois semaines.
Pas vraiment une poussée selon les neuros, mais plutôt la conséquence d'une mauvaise grippe rapportée d'Allemagne qui a réveillé de vieux symptômes.
Il faut dire que je ne suis pas trop atteinte encore avec un diagnostic relativement récent (2007), donc la différence ne se ressent pas de façon vraiment drastique.
En tous cas, les douleurs aux articulations et dans les muscles qui me gênaient à la marche et me réveillaient la nuit ont presque totalement disparu, et je me sens plus souple. La force musculaire est toujours réduite, mais je fais du renforcement musculaire dans un centre de fitness, en douceur avec un "coach" pour l'améliorer.
La prochaine perfusion est prévue pour le 16 avril.

A suivre!

Lara

Hello Lara,

Objectivement je ne ressens pas de plus-value.
En tous les cas pour le moment, on verra bien par la suite si j'embraye avec une dose plus forte.

Comme tu le soulignes, c'est en soi déjà très bien qu'il y ait pas d'effets indésirables.
A ce stade, c'est d'ailleurs ce qui était testé, la tolérance au produit.

Il était assez improbable que certains patients puissent déjà ressentir quelque chose.
Il semble d'ailleurs qu'un autre patient ait non seulement ressenti, mais que cela ait été confirmé sur l'IRM.

Comme toute étude clinique, il faudra encore du temps.
Globalement, c'est encourageant.

Bonne soirée,

Fred

Bonjour a tous!

Ça fait bien 15 jours que je suis pas revenu sur le forum de coup j'ai raté la visite de Fred a Genève!
Sorry Freddo!

Quand a toi Lara, J’espère que ta "mauvaise période" est bel et bien terminée! Et que tout ce passe bien pour toi le 16!

Laurence a RDV lundi (15) pour sa prochaine injection! Sa premiere de la série dose répétée!

En espérant que les beaux jours arrivent partout en France, je vous souhaites a tous un bon week-end

Merci, Joaquim, j'ai remonté à peu près la pente.

Ça y va crescendo pour Laurence!

Je ne suis pas très motivée cette fois- ci pour aller à l'hôpital de Bâle.
La polyclinique de neurologie qui encadre les études n'a plus la belle grande salle avec la jolie vue où les infirmières travaillaient et où nous recevions les perfusions et passions la nuit.

Maintenant, les perfusions sont administrées dans un des petits cabinets destinés aux patients qui viennent en ambulatoire.
Après, il y a environ cinq heures d'observation- dans le couloir qui sert aussi de salle d'attente aux patients du service neurologie-pas très confortable!
L'hôpital ne nous sert plus de repas non plus, il faut se débrouiller pour aller à la cafétéria, toujours prise d'assaut aux heures de repas.
Vu le nombre de patients qui participent aux différents études et doivent souvent rester longtemps en observation, ce cadre ne me semble pas très adapté. Mais cela changera peut-être par la suite!
D'un autre côté, c'est bien que dans cet hôpital autant d'études soient menées.

On ne va pas cracher dans la soupe!

À Genève, ça se passe comment pour les perfusions après la première phase?

Bon courage pour Laurence et toi

Lara

@Joaquim, pas de problème, on se reverra bien lors d'une prochaine visite. Pour le temps, ce n'est pas encore ça, grosses chutes de grêle hier, mais ça va sûrement venir avant août

@Lara, à Genève, objectivement, je pense que c'est difficile de trouver mieux.
Une équipe toujours aussi sympathique et à l'écoute, aux petits soins et toujours disponible, toujours une chambre à disposition où on est seul avec télé, un excellent repas servi dans la chambre, un petit café avec petits Gâteaux/biscuits avant de partir.
Le top du top, sans exagérer.

Bon, compte tenu de ce que tu décris, j'ai un peu de scrupules à te dire cela

Bonjour, Fred!

Cela veut dire même si vous ne restez pas la nuit, vous avez une chambre? Le luxe!
Jusqu'à la dernière fois, c'était très bien à Bâle aussi.
J'ai apprécié la présence des infirmières qui sont très sympa. La cuisine de l'hôpital est bonne.
Mais après la nuit, il a fallu échanger la chambre que j'occupais contre une place dans le couloir.
Il y a des travaux et des changements dans l'attribution des salles en ce moment, de là l'attente dans le couloir.
Je n'ai pas l'impression qu'il prévoient une structure pour l'accueil des participants aux études médicales qui ne restent pas la nuit.
Mais cinq heures, voire plus, si le produit est administré avec du retard, ça fait beaucoup. En plus, les chaises ne sont vraiment pas confortables.
Bon, j'y survivrai.
S'il y avait une phase 2 b, peut-être serait-il possible que j'aille à Genève, moi aussi?

D'ailleurs, comme j'y ai passé pas mal de temps, j'ai observé des patients marcher dans le couloir avec des médecins qui semblaient chronométrer leur performance.
C'était peut-être le fameux test d'efficacité pour le Fampyra?

Bon week-end à tous

Lara

Je te comprend Lara! c'est déjà pénible de rester a l’hôpital même pour quelques heures alors si en plus les conditions se dégrade! c'est pas super!
Ils feraient bien de vous soigner un peu a Bâle si ils ne veulent pas voir partir leur cobayes! Surtout si les résultats intéressant/probant venait a ce faire attendre!
Si les travaux persistent tu devrait leur suggéré de t'aceuillir dans une chambre d'un palace Balois médicalisée pour l’occasion

On est pas des bettes

Courage courage pour ta journée de demain!

Bises et bonne nuit

Laurence a donc eu sa 2eme injection ce matin! Pas de soucis! Et elle reste à l'hosto jusqu'a demain midi!

On a eu l'occasion de rencontre kurt (Pas Cobain) qui est l'un des 5 patients suivi à geneve! Il à également eut sa 2ème injection aujourd'hui !
Personnage tres sympa, Kurt s'occupe avec sa femme du groupe régional genevois de sclérose en plaque(50-60 patients) espéront qu'il nous fera l'honneur de nous faire un petit bonjour ici!
Il dit avoir ressenti un bien être interieur (plus de fourmillements /decharges electriques) juste apres sa premiere injection ! Et ca a durer 9 jours! Un effet si rapide et qui n' à pas durer qui lui a biensur fait penser à ce satané effet placebo.

Il semble qu' il va nous falloir attendre tous qu'une bonne quantites d'injections ce succede pour peut etre commencer a voir de effets interessents!

Bonne fin de journée à tous!

Tu as raison, Joaquim, on n'est pas des bettes, mais que veux-tu...

Bien arrivée à Bâle cet après-midi. C'est carrément l'été. Ça change!

Je ferai un tour à mon resto préféré ce soir. Demain, la journée sera longue.
Rdv à l'hôpital à 8 h. On m'a dit de prendre le dernier TGV de 19 h 30 pour mon retour.
J'aurai donc à nouveau le loisir de voir déambuler les patients dans le couloir.
Peut-être pourrai-je chronométrer leur temps de parcours à l'aide de l' I- Pad.

Bonne soirée à tous!

Ya! wir sind keine tiere!
Oder sogar Rüben (wir können am Ende als "Gemüse" ... Ach!! )

Nein! Nous ne sommes pas des rutabagas!!

http://www.flickr.com/photos/jon_williamson/7393176252/in/pool-1780992@N24/

Spoiler:

Voila on es rentrée de l'hosto!

Ce matin,(en arrivant a l'hosto vers 12 h00), j'ai croiser dans les couloirs le 10 eme patient participant a cette étude. Mais je n'ai pas pu lui parler!
Il avait cependant discuté un peu avec Laurence et Kurt!
Il a la soixantaine, vient de Lyon, connaissait le forum Forseps, pour etre tombe dessus lors de ces recherches Web sur la sep!
Il a fait sa deuxième injection la semaine passée! Tu l'as peut être eut comme voisin Fred!? Il marche avec une canne!
Il semble qu'il aurait ressenti un mieux mais je n'en sais pas plus!
Donc on connait maintenant les 5 patient suivi a Genève

Je vous tient au courant des évolutions de Laurence (si il y en a)!

Bonne nuit!

Oh oui, c'est super: tu rencontres les de Guinée!!

On attend de ses nouvelles, ainsi que de Laurence!!

Je croise les doigts en espérant que ce "cobaying" va enfin leur permettre des améliorations!!

Merci de nous donner ces nouvelles, Joaquim!!

Merci a toi Hélène,

D’être la, toujours prête a aider tout le monde!

Bonjour à tous !

Merci à toi joaquim pour ta perspicacité. Je vais pouvoir informer Hervé de ce contact ainsi que, avec toutes les précautions d'usage, de son premier ressenti.

Je suis vraiment heureux qu'il ait pu trouver et lire cequi a été mis en ligne sur forseps. Si je compte bien ce forum a fourni a lui seul 40 pour cent des sujets testés ce qui est conséquent vous en conviendrez isn't it ?

Bon il faut aussi que cela fonctionne completement, on ne le saura pas tout de suite.

@ + Christophe