Du changement chez CCSVI Alliance

Mise à jour importante de CCSVI alliance, par Sharon Richardson présidente de CCSVI Alliance.
Mercredi 22 août 2012

Lorsque CCSVI Alliance a été formée, les membres fondateurs du conseil avaient pris la décision de concentrer notre organisation et le site sur la maladie de la sclérose en plaques comme liée à l'évolution de la recherche et aux études autour de la CCSVI. Notre site est devenu une ressource reconnue pour les patients et les professionnels de la santé qui souhaitent en apprendre davantage sur la CCSVI et la sclérose en plaques. Aujourd'hui, deux ans plus tard, nous suivons la recherche et élargissons nos domaines d'intérêt dans d'autres maladies neurologiques. CCSVI Alliance considère que la découverte de la CCSVI dans d'autres troubles neurologiques met l'accent sur l'importance du système veineux et la perfusion cérébrale sur la santé du cerveau. Notre nouvelle section “Autres maladies neurologiques“ sur le site sera examinée et approuvée par une équipe de professionnels médicaux et scientifiques. Nous encourageons les patients et les soignants des personnes atteintes d'autres maladies de dégénérescence neurologique à se tenir au courant de l'évolution et de soutenir l'exploration continue de la CCSVI.

Au cours des dernières semaines, sur Internet on a beaucoup parlé de l'importance du liquide céphalo-rachidien (LCR) dans les maladies neuro-dégénératives. La recherche publiée récemment par le Dr Robert Zivadinov au sujet de l'écoulement faible du LCR observé chez des patients atteints de SEP suit une de ses présentations à la conférence ISNVD (International Society for Neurovascular Disease) de 2012. Vous pouvez visiter le site Web ISNVD pour examiner d'autres résumés relatifs au LCR et à la perfusion cérébrale. En outre, lors de la Conférence ISNVD, nous avons eu la chance d'avoir le Dr Chuck Woodfield lors de notre “journée du patient“. Sa présentation sur l'instabilité de l'Atlas, la CCSVI et le LCR a été extrêmement intéressante et il est maintenant temps pour une discussion sur Internet. Félicitations à David Hubbard, je crois que les résultats de son étude sur l'imagerie de perfusion sera bientôt publié dans le JVIR.

Récemment, j'ai été invitée à observer l'étude du LCR menée par le Dr Scott Rosa et le Dr Raymond Damadian. Un résumé d'une étude antérieure similaire “Le rôle possible de traumatisme cranio-cervical et l'hydrodynamique du LCR anormal dans la genèse de la sclérose en plaques" peut être trouvé ici. L'étude actuelle approuvée par le CISR observe une dégénérescence neuro pathologique résultant de l'écoulement faible de LCR qui peut être causé par de nombreux obstacles, y compris le dés-alignement de la moelle épinière à la jonction cranio-cervicale, des masses tissulaires au sein de la voûte crânienne et du système nerveux central, et d'autres obstacles tels que les amygdales cérébelleuses. J'étais fascinée de voir les retours de flux sur les images IRM, de voir l'écoulement du LCR stagné dans la moelle épinière au lieu de couler en douceur, de voir le LCR repoussé vers l'arrière du cerveau en raison du flux faible. L'étude utilise une “upright“ IRM qui scanne le patient en position debout. Une pathologie, comme les amygdales cérébelleuses, qui peut ne pas être visible en position couchée devient évidente en position debout. À l'heure actuelle, l'étude du Dr Rosa n'accepte plus de nouveaux participants. Les observations de l'étude semblent prometteuses, mais jusqu'à ce que les données soient analysées et qu'un rapport soit publié dans une revue par ses pairs il ne faut pas spéculer sur les résultats.

Je tiens également à remercier le Dr Manish Mehta, qui c'est récemment assis avec moi pour discuter de sa recherche et de son approbation par l'IRB et la FDA sur l'étude pour la reconstruction des veines. Si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet du traitement supplémentaire pour les stents veineux et les resténoses, je vous encourage à regarder cette interview vidéo qui sera affichée sur notre site dans quelques semaines. Le Dr Mehta traite de la sélection des patients, des risques associés, de l'intervention chirurgicale et des résultats. La reconstruction veineuse est une chirurgie invasive et l'Alliance encourage tous les patients et les soignants qui envisagent ce type de procédure d'apprendre autant que possible - être proactif et de vous renseigner. S'il vous plaît soyez extrêmement prudent lors du choix du médecin traitant. L'Alliance recommande que le traitement soit effectué dans une étude approuvée par l'IRB et la FDA . Je suggère la lecture de l'article “Discuter de CCSVI avec votre médecin" sur notre site. Même si le questionnaire est pour le traitement CCSVI, un grand nombre des questions s'appliqueraient aussi à un médecin qui effectuerait la reconstruction veineuse.

CCSVI Alliance comprend la nécessité que cette nouvelle information soit partagée et approuvés par la communauté médicale. Nous sommes reconnaissants à tous ceux qui ont été ouverts à de nouvelles observations. La sclérose en plaques, la maladie de Parkinson et Alzheimer sont toutes des maladies multi-factorielles. Nous avons besoin de médecins de plusieurs spécialités pour répondre aux questions que l'on se pose tous les jours. L'Alliance mettra à jour son site avec de nouveaux articles relatifs à la recherche en cours dans de nombreuses disciplines. Comme toujours, les nouveaux contenu médicaux seront examinés par une équipe de professionnels médicaux et scientifiques.

Merci à tous ceux d'entre vous qui ont apporté leur soutien à l'Alliance - à notre conseil d'administration actuel, à notre conseil consultatif, aux professionnels de la santé qui ont offert leur temps et leur expertise au service de notre organisation, et à l'ensemble des patients qui ont bien voulu nous donner un soutien moral et financier.
Cordialement,

Sharon Richardson

Présidente de CCSVI Alliance