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    Message  Domyleen Ven 11 Nov 2011 - 13:19


    Laughing

    Ce document sur ce que pensent les neuros français (tous ???) au sujet de CCSVI!!


    SCLÉROSE EN PLAQUES : QUE PENSER DE LA MÉTHODE ZAMBONI?




    A LIRE DANS CET ARTICLE:

    1.
    SUR QUOI REPOSE LA MÉTHODE ZAMBONI ?

    2.
    CONCRÈTEMENT, EN QUOI CONSISTE CETTE OPÉRATION ?

    3.
    QUE PENSENT LES NEUROLOGUES DE LA MÉTHODE ZAMBONI

    4.
    CETTE OPÉRATION EST-ELLE PRATIQUÉE EN FRANCE ?

    5.
    COMMENT EXPLIQUER LES BÉNÉFICES RESSENTIS PAR CERTAINS PATIENTS ?


    Un médecin italien, le Dr Zamboni, propose d’intervenir au niveau des veines du cou pour soigner la sclérose en plaques. Plus de 500 groupes de soutien se sont formés pour le soutenir sur le réseau social, le surnommant Docteur Facebook. Mais les neurologues restent très sceptiques !

    1. SUR QUOI REPOSE LA MÉTHODE ZAMBONI ?:


    Pour la majorité du corps médical, la sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique et immunologique. Mais pas pour le Dr Paolo Zamboni, qui pense qu’elle est d’origine vasculaire. Ce médecin de Ferrare, en Italie, s’appuie sur une étude qu’il a menée en 2009 sur 65 patients. Elle montre, selon lui, que les malades atteints de SEP souffrent d’une insuffisance veineuse cérébro-spinale chronique (IVCC), c’est-à-dire d’une mauvaise circulation dans les veines qui vont au cerveau. Il propose donc une opération pour les «libérer».
    Cette hypothèse n’a pas été confirmée par d’autres équipes. Mais véhiculée par les blogs, les forums et certaines associations de patients, elle fait du buzz sur Internet, et un certain nombre de patients demandent à être opérés.


    2. CONCRÈTEMENT, EN QUOI CONSISTE CETTE OPÉRATION ?

    Il s’agit de déboucher les veines du cou (principalement les jugulaires) comme on débouche les artères des personnes qui ont de l’athérome (bouchon graisseux sur les parois veineuses). L’opération est le plus souvent simplement réalisée sous anesthésie locale.
    Le chirurgien introduit une petite sonde au niveau de l’aine. Cette sonde est montée le long de la circulation jusqu’à la veine rétrécie du cou, qui est alors dilatée par un ballonnet gonflable. Ce n’est pas douloureux, mais la sensation de pression due au ballonnet peut être fastidieuse. On quitte l’hôpital le jour même ou le lendemain, avec un traitement d’anticoagulants.
    Deux grandes études sont en cours en Italie et aux États-Unis, où un gros budget a été investi pour la recherche sur l’IVCC. En dépit des résultats non concluants des sept études précédentes. Cette fois-ci, les travaux sont menés en double aveugle : ni le patient ni l’évaluateur ne connaissent le traitement effectué. Ce qui est indispensable pour pouvoir tirer des conclusions valables. Pour l’instant, il n’existe donc aucune preuve de l’efficacité de cette méthode.


    3. QUE PENSENT LES NEUROLOGUES DE LA MÉTHODE ZAMBONI ?


    Deux grandes études sont en cours en Italie et aux États-Unis, où un gros budget a été investi pour la recherche sur l’IVCC. En dépit des résultats non concluants des sept études précédentes.Les études semblent surtout montrer que la SEP est une maladie auto-immune : le système immunitaire de la personne attaque sa propre myéline (gaine des nerfs) dans certaines zones du cerveau et de la moelle épinière. Que se passe-t-il au départ ? Un virus, une prédisposition génétique, un déficit en vitamine D, le tabac sont des facteurs de risque invoqués. Mais cela n’a rien à voir avec les veines. Et puis, si ce n’était pas une maladie du système immunitaire, pourquoi les traitements à base d’immunomodulateurs (comme la Copaxone®️) ou d’anticorps monoclonaux (comme le Tysabri®️), qui empêchent le système immunitaire d’attaquer le cerveau, sont-ils efficaces ? C’est pourtant bien le cas.


    [size=18]4. CETTE OPÉRATION EST-ELLE PRATIQUÉE EN FRANCE ?


    On pourrait penser que cette intervention non reconnue ne se pratique que dans certaines cliniques privées peu scrupuleuses, en dehors de la France. Il n’en est rien. L’opération est effectuée dans certains de nos hôpitaux. Ce ne sont pas les neurologues qui font opérer les patients, mais des chirurgiens vasculaires qui cèdent à la demande. Les recommandations des experts (Fédérations européennes de neurologie, Consortium international de neurologues spécialistes de la SEP) sont pourtant formelles : il ne faut pas réaliser ce type d’intervention en dehors des études contrôlées et approuvées par les autorités sanitaires.
    Quels sont les risques ?
    Le principal est de subir une opération inutile avec le risque, même s’il est limité, d’une anesthésie. Il est fréquent de découvrir des rétrécissements des veines du cou ou du cerveau lors d’une échographie Doppler (dans 25 % des cas). Mais ce n’est pas forcément pathologique. Certaines veines peuvent même avoir une forme un peu particulière ou être rétrécies par endroits sans que cela soit considéré comme gênant. Et quand c’est le cas, cela peut entraîner des maux de tête mais certainement pas une sclérose en plaques !


    5. COMMENT EXPLIQUER LES BÉNÉFICES RESSENTIS PAR CERTAINS PATIENTS ?


    Dans la majorité des cas, cette maladie évolue par paliers. Après une poussée inflammatoire, les symptômes (troubles de l’équilibre, de la vue, fourmillements…) persistent pendant plusieurs semaines avant de disparaître ou de s’améliorer spontanément. Difficile donc de savoir si l’amélioration ressentie après l’opération est réelle ou due au retour au calme de la maladie.
    Les symptômes peuvent aussi varier beaucoup d’un moment à un autre. Et le facteur psychologique est très important. Ceux qui se disent convaincus sont peut-être allés sur Internet regarder des vidéos où quelqu’un s’exclame : «Je l’ai fait et ça a super-bien marché !». Ça marche alors parce qu’on y croit. Des études sérieuses sont indispensables pour en avoir le cœur net ! En attendant, prudence !


    http://www.topsante.com/sante-au-quotidien/maladies-chroniques/Sclerose-en-plaques-que-penser-de-la-methode-Zamboni-498/Sur-quoi-repose-la-methode-Zamboni

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    Message  Domyleen Ven 11 Nov 2011 - 13:38



    Quelques extraits:

    Deux grandes études sont en cours en Italie et aux États-Unis, où un gros budget a été investi pour la recherche sur l’IVCC. En dépit des résultats non concluants des sept études précédentes.
    Lol !
    Et combien d’études ont-elles été entreprises depuis plus de trente ans sans aucun résultat ????

    On pourrait penser que cette intervention non reconnue ne se pratique que dans certaines cliniques privées peu scrupuleuses, en dehors de la France. Il n’en est rien. L’opération est effectuée dans certains de nos hôpitaux.


    Eh bien, le consensus « Vasculaires-Neuros », c’est pas pour demain, en France !!!
    Chapeau au docteur D de Bordeaux !! Il ne doit pas compter sur l’aide de ses confrères de l’hôpital : tout semble fait pour l’empêcher d’exercer sa profession …

    Quels sont les risques ?
    Le principal est de subir une opération inutile avec le risque, même s’il est limité, d’une anesthésie
    Et les risques avec les médocs ??? Combien de décès, ou d’incapacités grâce à Tysabri ???, de patients qui se sont aggravés avec ce même traitement et dont on ne parle pas ?? et les suicides sous Bétaféron ou antidépresseurs ???

    .
    Difficile donc de savoir si l’amélioration ressentie après l’opération est réelle ou due au retour au calme de la maladie.

    C’est peut-être ce qui se passe avec les médocs (efficaces!!! lol! ) sensés ralentir les poussées… après tout, je connais une personne qui n’a jamais eu de traitements de fond, et qui se porte bien 30 ans après le diagnostic, avec une une dizines de poussées à son actif .. (perso, je faisais très peu de poussées, sans traitement, jusqu’à il y a 4-5 ans, alors que j’étais sous Avonex ! … et pourtant je suis cataloguée comme étant une patiente pour laquelle « Avonex » fonctionne !! )
    Certains neuros nous prennent vraiment pour des C… !

    …. En attendant, prudence !

    C’est exactement mon avis !! …. En ce qui concerne les nouveaux médocs qui seront prochainement sur le marché !!!
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    Message  RnRrider Ven 11 Nov 2011 - 14:00


    La rédactrice (journaliste ?) de l'article met en évidence l'avis des neurologues sur le sujet et elle est de parti pris. Elle ne donne pas la parole aux chirurgiens vasculaires, angiologues, radiologues, etc... Son observation des faits n'est pas impartiale, elle a des préjugés.
    "Docteur Facebook" ? et puis quoi encore...
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    Message  Me Ven 11 Nov 2011 - 15:54

    Je lui ai écrit à cette soi disante "journaliste" à la rédaction de Top Santé.



    A ce jour, aucune réponse...

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    Message  arno Ven 11 Nov 2011 - 17:05

    A défaut d'être efficaces ils nous font bien rigoler !!
    comment ? vous ne marcher plus ? mais vous n'avez plus de poussées au moins ou vous n'entendez plus rien sans vos prothèses auditive ? vous n'avez plus de gouts ? mais vous n'avez plus de poussées .......on rigole on rigole
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    Message  Domyleen Dim 13 Nov 2011 - 1:13



    Bof, la journaliste n'était, en fait, qu'une simple pigiste qui ne connait rien à la médecine et se contente de faire un article qui pouvait avoir un sens pour les profanes: elle n'a surtout pas posé de questions dérangeantes, par exemple sur les CRABs alors que la presse avait fait ses gros titres sur les "4 traitements pour la SEP,jugés inefficaces"(puisqu'à mon avis, elle n'y connaissait rien ... et ne lit probablement pas les journaux sur le sujet ..) Donc, à mon avis, article sans importance!!! Rolling Eyes
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    Message  Fred1208 Dim 13 Nov 2011 - 15:43



    Sous le soleil rien de nouveau..

    Toujours les mêmes informations parcellaires délivrées aux patients, qui dénotent toujours un manque d'objectivité manifeste, comme quand Mr Vermersch venait nous expliquer que les angioplasties étaient très dangereuses et avaient provoqué deux morts aux US, ce qui était complètement faux Very Happy .

    Le texte parle de l'étude originelle de Zamboni sur 65 patients, en omettant d'expliquer que la prévalence de CCSVI chez des patients SEP a été démontrée dans l'étude de Buffalo sur plus de 500 cas.
    Mais mieux vaut reparler des quelques études qui n'auraient rien prouvé sur quelques dizaines de cas, qui pour la plupart n'ont d'ailleurs pas voulu trouver ce qu'elles étaient censées chercher.

    On nous explique que les causes génétiques, virales, déficience en vitamine D qui POURRAIENT occasionner un déclenchement de la SEP, n'ont "rien à voir" avec une insuffisance veineuse.
    Et alors?
    Personne à ce jour, aucun neurologue n'est capable de donner les causes de déclenchement de la SEP.
    On sait seulement que ce sont des lymphocytes qui attaquent la myéline, mais personne ne sait pourquoi ils franchissent la BHE.

    Parce qu'il y a des lymphocytes en jeu, il faudrait négliger la BHE?

    Tout cela n'est pas très sérieux.

    D'autant plus qu'un des traitements pour la SEP, le Tysabri (cité dans cet "article"), ne fait pas autre chose que de renforcer cette barrière, donc il n'est pas stupide de penser que peut être une modification dynamique du flux pourrait la fragiliser, pour peu évidemment qu'on souhaite fournir une information objective, ce qui une fois de plus n'est pas le cas.

    En résumé, un article de plus, qui ne fait qu'enfoncer des portes ouvertes avec inexactitudes et mensonges par omission à la clé.

    Qui se hâte de déconseiller aux malades de tenter cette intervention, en oubliant que la France reste un des seuls pays à ne pas vouloir démarrer d'études, et qu'il parait logique que des malades veuillent tenter l'expérience.

    J'aimerais à nouveau ici réitérer ce que j'ai déjà écrit je ne sais combien de fois :

    1 Personne n'a jamais écrit ici que la CCSVI serait LA solution de la SEP. J'ai, nous avons considéré que seules des études dignes de ce nom permettraient d'infirmer ou de confirmer cette théorie, et nous ne demandons rien d'autre que cela.

    2 On peut évidemment ne pas croire à la CCSVI, ou en tous les cas que de la traiter résoudrait TOUS les problèmes pour TOUT le monde, et personne n'a jamais d'ailleurs prétendu le contraire.
    Je suis moi et d'autres la preuve vivante qu'il semble que cela ne marche malheureusement pas pour tout le monde, peut être pas voire moins pour les formes progressives, c'est d'ailleurs ce qu'avait dit Zamboni.

    On a pour le moment démontré un lien entre la CCSVI et la SEP, et également dans une étude pilote à Buffalo également que des interventions amélioraient les symptômes chez des formes rémittentes, avec un recul d'une année.

    3 Plutôt que de continuer à diffuser des informations inexactes, qui sont inacceptables et vont à l'encontre de ce qu'on pourrait attendre de médecins traitants, plutôt que de faire passer ceux qui tentent l'expérience pour des décérébrés, mieux vaudrait faire pression pour que la France et ses organismes de recherche apportent eux aussi leur pierre à l'édifice, en démarrant enfin des études.

    Dieu sait que ce ne sont pourtant pas les interrogations qui manquent, et ne pas se poser ces questions pour des malades, c'est juste de mon point de vue se tirer une balle dans le pied, parce que tout ce que nous pourrons apprendre de cette maladie avec des études, positives ou négatives, nous rapprochera un peu plus vite d'un traitement.

    Bon dimanche,

    Fred











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    Message  Me Dim 13 Nov 2011 - 16:39

    Je le sens un chouia énervé notre Fred en ce dimanche...Very Happy



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    Message  Domyleen Dim 13 Nov 2011 - 17:02



    Aïe, à mon avis, il est allé faire un petit tour, là où il n'aurait pas dû ... Laughing

    Au fait, Fred, j'ai une info, (Merci Ama!!) ... j'aimerais te la mp, mais j'ai vu que tu n'as pas relevé ta boite postale ... Si tu nous lis ... je l’expédierai cette nuit, j'ai du monde ... Pas le temps ... Very Happy
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    Message  Fred1208 Dim 13 Nov 2011 - 18:24

    Non, pas énervé, juste atterré qu'on puisse être aussi..tu vois ? Laughing

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    Message  nanoza Dim 13 Nov 2011 - 20:29

    Et le compte rendu de l'ECTRIMS 2011 (amsterdam du 19 au 22 octobre) semble assez clair aussi sur ce qui s'y est dit dans la communauté neuro.
    "...Cette journée – et celle d’hier – a également permis une mise au point extrêmement claire sur l’insuffisance veineuse chronique. La grande majorité des études ont montré l’absence d’anomalie spécifique veineuse chez les patients atteints de sclérose en plaques. S’il faut respecter les espoirs des patients, il est néanmoins nécessaire de leur expliquer que les études n’apportent pas d’arguments en faveur de l’existence de l’insuffisance veineuse chronique. "




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    Message  Domyleen Dim 13 Nov 2011 - 20:41

    Fred1208 a écrit:Non, pas énervé, juste atterré qu'on puisse être aussi..tu vois ? Laughing

    Laughing

    Perso, je ne remercierai jamais assez la personne qui m’a permis de « découvrir »CCSVI … et Thims ! (Dommage, ça n’a rien donné pour lui … )
    Pour ma part, ça m’a donné un sérieux coup de fouet pour reprendre ma vie en main, et rechercher des solutions à mes symptômes, et j’ai sincèrement l’impression de revenir de loin !! La « théorie veineuse », même si je sais qu’elle n’explique pas tous les cas, et si peu d’entre nous ont retiré de réels bénéfices durables de l’angioplastie, semble liée à ma maladie, qu’elle s’appelle SEP ou autre chose : pour l’instant, mon EDSS est estimé à 3,5, (depuis deux ans),il était au minimum à 6,5 fin 2007 ! Et ce, uniquement, en partant du principe que le problème était probablement veineux (Donc, kiné et rééduc en conséquence, suppression de certains aliments, en rapport avec la circulation sanguine, ITB, et surtout ne plus me sentir la proie d’une maladie mystérieuse qui attaque sans qu’on comprenne ce qui se passe !!!) C’est peut-être psychologique, mais je m’en fiche !!
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    Message  Domyleen Dim 13 Nov 2011 - 20:49



    Et l'autruche qui vient voir ce qu'on dit sur CCSVI, (tous les matins, et .... ce soir! Laughing
    .... après s'être vantée d'avoir fait fait supprimer les 130 pages!!! Elle "fait dans la sournoiserie!!!) Rolling Eyes
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    CCSVI vue par les Neuros Français ... Empty BONJOUR A TOUS

    Message  jihana Lun 14 Nov 2011 - 13:18

    POUR AVANCER J AI BESOIN AUSSI D ETRE MOTIVEE

    JE NE CONNAIS PAS TON AGE DOMYLEEN MAIS

    MALGRE MON GRAND AGE J AI ENVIE DE SUIVRE

    LA METHODE ZAMBONI

    J AI FAIT LES EXAMENS DEMANDES PAR LE PR D

    ET SI OPERATION IL Y A JE LA FERAI

    JE N AURAI PEUT ETRE PAS UN BON RESULTAT

    MAIS AU MOINS ON ME PROPOSERAIT QUELQUE

    CHOSE QUI A REUSSI A CERTAINS ET CA FAIT

    PLAISIR

    EN CE MOMENT JE NE FAIS RIEN JE SUIS SECON

    DAIREMENT PROGRESSIVE ET MA NEURO NE ME

    PROPOSE RIEN ALORS QUE MON ETAT

    S AGGRAVE DEPUIS UN AN!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    ALORS SVP CHACUN ET CHACUNE SON

    RESSENTI MAIS NE DEMORALISEZ PAS CEUX

    OU CELLES POUR QUI UNE PORTE SEMBLE

    S OUVRIR MERCI
    Domyleen
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    Message  Domyleen Mar 15 Nov 2011 - 11:56



    Courage, Jihana!!!
    Je pense qu'il faut tout tenter, sans se faire trop d'illusions, pour ne pas être déçue ... mais tu semble très raisonnable: alors Bonne chance!!! Very Happy

    âge: 57! ... hélas!! Crying or Very sad
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    Message  jihana Mar 15 Nov 2011 - 12:30

    flower J AI GAGNE DOMYLEEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 63 POUR MOI

    OUI JE SUIS RAISONNABLE JE NE FAIS PAS

    N IMPORTE QUOI, MEME MON GENERALISTE ME

    L A DIT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    IL SUIT D AILLEURS "LES JUGULAIRES" AVEC MOI

    JE LUI ENVOIE MES EXAMENS ET CA ME RASSURE

    D APRES LUI PEU DE RISQUES, LES CHIRURGIENS

    CARDIO VASCULAIRES CONNAISSENT MAIS PAS

    D EXPERIENCE IL PREFERE LE PR D.

    A CE SUJET CA PREND BCP DE TEMPS POUR AVOIR

    SON AVIS AU VU DES RADIO S ?????????

    JE VAIS GUETTER LE COURRIER !!!!!!!!!!!!!!!
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    nanoza


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    Message  nanoza Mar 15 Nov 2011 - 12:44

    jihana a écrit:flower J AI GAGNE DOMYLEEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 63 POUR MOI
    Les filles j'espère que j'aurai votre pèche à cet age aussi!!! :-)

    jihana a écrit:IL PREFERE LE PR D. A CE SUJET CA PREND BCP DE TEMPS POUR AVOIR SON AVIS AU VU DES RADIO S ?????????

    Pour moi super rapide une dizaine de jours! mais ça dépend, j'ai l'impression qu'il est bcp en déplacement en ce moment!


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    Message  jihana Mar 15 Nov 2011 - 17:22

    MERCI POUR TA REPONSE ZAB

    QUE CA VA ME PARAITRE LONG.....................
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    Message  Domyleen Sam 19 Nov 2011 - 22:38

    Domyleen a écrit:

    Et l'autruche qui vient voir ce qu'on dit sur CCSVI, (tous les matins, et .... ce soir! Laughing
    .... après s'être vantée d'avoir fait fait supprimer les 130 pages!!! Elle "fait dans la sournoiserie!!!) Rolling Eyes

    Bon, faut que je remette une pendule à l'heure, l'intéressée dixit!

    Je tiens à remettre une pendule à l'heure: je n'ai jamais fait supprimer le premier topic CCSVI, et ne m'en suis donc jamais vantée. En revanche, j'ai dit que j'avais posé la question à L'arsep, qui m'avait répondu que la suppression était leur décision.

    Aaaah ? …. et les « c’est moi ! », « non, c’est moi ! » ??? Laughing Je ne pense pas à un problème de mémoire …… Mais, comme tout avait été effacé … du forum, pas de ma mémoire ( !!!) ... et que je ne suis pas pour les procès staliniens, je t’accorde le bénéfice du doute! Yesss! Smile

    Donc, c’est promis, Sylvie, je ne dirai plus jamais que tu étais à l’origine (ni ayant participé) à la suppression des 130 pages !!! Voilà, c’est fait !
    Porte-toi, bien!! (enfin,le mieux possible!)

    (maintenant, je vais m’occuper de ta copine … pas ce week-end, pas le temps !!)

    Felix

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    Message  M Ven 13 Jan 2012 - 17:53

    Des nouvelles du front pour ceux qui ne serait pas sur Facebook!



    Un neuro qui avait donné son opinion (négative) sur l'IVCC dans un reportage visible sur Youtube, un certain B. S., a reçu une de ses patientes "Myriam", opérée il y a quelques semaines. Il s'agit d'un exemple de miraculée. Il semble que ce docteur soit au minimum interpellé et il a demandé toutes les informations médicales à propos de l'intervention subie par Myriam (compte rendu). Alors enfin le début d'un intérêt pour l'IVCC? Les deux personnes ayant rencontré ce neuro sont optimistes...Very Happy
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    Message  jean2lyon Ven 13 Jan 2012 - 18:42

    C'est encourageant mais il faut rester prudent, pour l'instant rien d'officiel. En revanche, aux USA, un essai financé par la MS Society, débuté il y a près de 2 ans (angioplasie), est sur le point de recevoir le feu vert de la Food and Drugs Administration (FDA), ce qui sera une reconnaissance importante.
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    Message  jihana Ven 13 Jan 2012 - 19:46

    flower j'ai entendu l'histoire de Myriam, c'est le pr D qui est intervenu

    elle est en très bonne forme - son mari, libéré aussi récupère

    mais moins vite - il est assez touché je crois

    mais tout çà est encourageant........... S'il s'agit de Myriam

    que je connais, c'est une belle histoire, il se sont connus

    sur un autre forum, ont eu un bébé..................je crois même

    qu'il ont témoigné dans une émission TV il y a qq années
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    Message  Domyleen Sam 14 Jan 2012 - 0:08



    Où peut-on lire ce témoignage???
    (the link, please!!! Smile )
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    CCSVI vue par les Neuros Français ... Empty uau niveau de l'aine, là où est introduit les cathéter. Donc pas pire que ce qui est

    Message  Invité Sam 14 Jan 2012 - 7:57

    [quote="Domyleen"]


    Quels sont les risques ?
    Le principal est de subir une opération inutile avec le risque, même s’il est limité, d’une anesthésie
    Et les risques avec les médocs ??? Combien de décès, ou d’incapacités grâce à Tysabri ???, de patients qui se sont aggravés avec ce même traitement et dont on ne parle pas ?? et les suicides sous Bétaféron ou antidépresseurs ???

    .

    Ds la plupart des cas, seule est pratiquée une légère anesthésie locale, au niveau de l'aine, là où est introduit le cathéter. Donc pas pire que ce qui se fait tous les jours ds n'importe quel cabinet dentaire par ex, ou qd est recousue une petite blessure. Alors ce soit-disant "risque" mis en avant, c'est d'une mauvaise foi incroyable.
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    Message  Invité Sam 14 Jan 2012 - 8:06

    Domyleen a écrit:

    Où peut-on lire ce témoignage???
    (the link, please!!! Smile )

    Témoignage original, je ne sais pas, mais en tout cas lui est très actif sur Régénéraction. Et, semble-t-il, B S, un de nos gd neurologues initialement violemment anti-CCSVI, aurait été ébranlé quand il a vu les résultats sur elle !!!

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