ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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Fred1208

6 participants

DEPLIANT N°1 !

Fred1208: Messages : 3333
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Message n°1

DEPLIANT N°1 !

Message Fred1208 Jeu 18 Aoû 2011 - 15:08

DEPLIANT N°1 ! Daplia10

Bonjour,

Notre dépliant de présentation peut être visualisé et acquis sur notre site:

http://www.forseps.net/?page_id=277

Celui-ci est destiné à augmenter notre visibilité.

Laissé dans les salles d'attente, nous pensons qu'il permettra à beaucoup de malades de nous rejoindre à terme.

Comme indiqué sur le site, 50 dépliants seront envoyés à chaque adhérent de l'association à titre gracieux.

Ceci correspond à notre plan de marche, la première étape essentielle étant de nous faire connaitre, et nous croyons y parvenir par ce biais.

Nous envisageons une plus large diffusion média dans un second temps, de même que d'augmenter les offres sur notre boutique.

Bonne journée à toutes et tous Smile

Smile

Fred

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Me: Messages : 209
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Message n°2

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Me Jeu 18 Aoû 2011 - 16:53

Coucou,

Je distribuerai avec plaisir au service Neuro du CHU de ma région. Very Happy

Very Happy

Very Happy

Quant on connait les "cocos", il va falloir la jouer serré afin qu'ils ne retirent pas tous les dépliants illico presto.

Me

joma2: Messages : 543
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Message n°3

Re: DEPLIANT N°1 !

Message joma2 Ven 19 Aoû 2011 - 22:53

Il y a un an je voulais mettre le Flyer fait par alnama dans la salle d'attente du service médical de notre entreprise(qui a 6000 employés) et j'ai demande l’autorisation au généraliste/doc de travail qui était la et il était pas chaud!
il pensait que c’était pas "sérieux" (style pub pour théorie douteuse, guérisseur de tout poil, marabout,...)

Donc la question ce pose: ou peut on essayer de laisser nos prospectus sans ce les faire jeter des le premier jour?

Petite piste pour moi: dans mon labo d'analyse habituel il y a une infirmière qui a eu une "drôle" de maladie des os et qui s'en ai sortie en n’écoutant pas ce que disaient la majorité du corp médical! elle devrai être OPEN!
Que diriez vous également des cabinets dentaires, du cabinet de khines qui sont aussi des gens assez ouvert(et ces derniers sont fréquenter par les sepiens)?

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°4

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Domyleen Ven 19 Aoû 2011 - 23:46

Perso, je pense que les plus intéressants seront certainement les généralistes, car, avant d'envoyer un patient "supposé SEP" chez un neuro, ils pourront lui demander de faire un dépistage ... (et si les veines présentent effectivement une sténose, cela pourrait éventuellement éviter le pronostic SEP, si lourd de conséquences... tant du point de vue professionnel que personnel)En plus, ce sont eux qui voient le plus de monde, et, parmi la "clientèle", certainement des personnes qui connaissent qqu'un qui a cette maladie .. Smile

Smile

Sinon, les kinés: oui!!! (ils sont plutôt "ouverts" ...)
Je pense aussi aux assoc SEP de proximité, les réseaux SEP, les infirmières qui peuvent connaitre des patients ...,les entreprises (affichage, car la distribution risque d'être inefficace, vu le faible pourcentage de malades par rapport à la population globale)
De plus, en ce qui concerne le lieu de travail, il ne faut pas oublier que les personnes intéressées par une doc sur une maladie peuvent craindre des soupçons de la part de leurs collègues et employeurs ... Et ne pas oser s'intéresser ... Alors, l'impact de la brochure ...???

Toutes les idées sont les bienvenues!! Very Happy

Very Happy

Fred1208: Messages : 3333
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Message n°5

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Fred1208 Sam 20 Aoû 2011 - 8:53

Je ne crois pas qu'il faille demander des autorisations, nous ne vendons rien, nous diffusons de l'information aux malades.

De plus, et comme nous l'avons d'ailleurs toujours fait, nous n'affirmons rien, nous présentons la piste CCSVI comme étant une hypothèse, et nous nous bornons à demander qu'elle soit aussi étudiée en France, comme elle l'est dans de nombreux autres pays.

Nous pensons d'ailleurs par la suite imprimer d'autres brochures sous la même forme, en présentant d'autres pistes que nous estimons à développer.

Ceux qui ne sont pas contents se chargeront de nous contacter, mais je ne pense pas qu'ils soient nombreux.

Concernant ta société Jona2, je ne pense vraiment pas que quelques dépliants déposés les empêchent de dormir.
N'oublions pas aussi que les gens peuvent la consulter sur place, et mémoriseront facilement notre adresse mail pour en savoir plus.

je ne crois pas qu'il faille également hésiter dans des lieux comme le couloir d'attente de la Pitié par exemple, à donner directement les dépliants aux malades.
Les gens sont assez réceptifs, et quelques phrases d'explication leur permettront je pense de venir voir ce que nous avons mis en place.

Il est temps de mettre le pied dans la porte.

Bonne journée,

Fred

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alnama: Messages : 481
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Message n°6

Re: DEPLIANT N°1 !

Message alnama Sam 20 Aoû 2011 - 9:30

Il y a des endroits où l'on trouve le plus de sépiens :
- Les centres de rééducations (on doit pouvoir y laisser des dépliants et même l'afficher)
- Les salles d'attentes des hôpitaux en neuro
- et les salles de l’hôpital de jour où chacun vient faire sa séance de perf ( là, Fred a raison, donner les dépliants de la main à la main serait la meilleure solution, car un tel dépliant ne restera certainement pas longtemps ...)

Et puis chacun de nous à sa propre liste de contact par mail à qui on peut l'envoyer ( http://www.forseps.net/Download/Flyer_ForSeps_Web.pdf )

Et encore, Bravo pour ce dépliant

Invité: Invité

Message n°7

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Invité Sam 20 Aoû 2011 - 9:49

Apparemment, va y'en avoir pr des kg ! Alors merci à Fred et merci à la poste...

Me: Messages : 209
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Message n°8

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Me Sam 20 Aoû 2011 - 11:45

Intéressant de confronter les idées.

Perso: j'aurai un accueil positif de ma généraliste. Le Dr D de Bordeaux bien sûr sera intéressé. Les radiologues du CHU sont ouverts aussi.

Côté neuro, je pense qu'il est plus judicieux de distribuer au compte- goutte à chaque fois que j'y vais. Je peux toucher le neuro "expert", également un neuro de ville près de chez moi.

Il faudrait aussi penser à d'autres maladies neurologiques (alzeihmer, parkinson, les myélites...)

Me

Fred1208: Messages : 3333
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Message n°9

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Fred1208 Mer 31 Aoû 2011 - 11:36

Pour information, les dépliants sont imprimés.

Il seront envoyés la semaine prochaine aux adhérents comme convenu.

Bonne journée Smile

Smile

Fred

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jean2lyon: Messages : 345
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Message n°10

re

Message jean2lyon Mer 31 Aoû 2011 - 12:46

Super Fred, bon boulot !!

Je vais en diffuser lors du forum Rhône-Alpes SEP début octobre.

Fred1208: Messages : 3333
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Message n°11

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Fred1208 Mar 13 Sep 2011 - 16:46

Hello,

Tous les dépliants sont partis par courrier ce jour.
Désolé pour le contretemps, dorénavant les dépliants partiront immédiatement.

Nous nous sommes aperçus qu'il manquait un espace, page 2 colonne deux "..Dans lequel(espace manquant)le débit sanguin.."
Je suggère d'insérer manuellement pour les motivés un "/" de séparation :

"Dans lequel/le débit sanguin"

Le prochain tirage sera parfait Wink

Wink

Nous ne sommes que proches de la perfection, mais nous progressons à vue d’œil Smile

Smile

Bonne soirée,

Fred

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jean2lyon: Messages : 345
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Message n°12

re

Message jean2lyon Mer 14 Sep 2011 - 19:23

J'attends avec impatience ces dépliants pour pouvoir les diffuser.... Bon boulot et merci :-)

alnama: Messages : 481
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Message n°13

Re: DEPLIANT N°1 !

Message alnama Jeu 15 Sep 2011 - 13:40

Bien reçu les dépliants.
Du beau travail ! Merci !

Me: Messages : 209
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Message n°14

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Me Jeu 15 Sep 2011 - 13:53

Aujourd'hui, dans ma boite aux lettres. A nous de jouer maintenant...

Merci pour nous! Very Happy

Very Happy

Very Happy

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jean2lyon: Messages : 345
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Message n°15

re

Message jean2lyon Jeu 15 Sep 2011 - 17:58

Pareil pour moi, reçu aujourd'hui...merci...

Je trouve ça pas mal du tout, impeccable au niveau du design de la plaquette, et un texte clair et complet.
Ce sont des débuts prometteurs, je pense que les plaquettes vont vite partir.

Diffusion programmée début Octobre au Forum Rhône-Alpes SEP.

Me: Messages : 209
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Message n°16

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Me Lun 19 Sep 2011 - 16:05

Nous avons eu le temps de distribuer les plaquettes. Y a t-il de nouvelles inscriptions à l'Asso. depuis???????????????????????????????? Wink

Wink

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Invité: Invité

Message n°17

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Invité Lun 19 Sep 2011 - 16:18

Pas que je sache, cela dit, si déjà un certain nb des utilisateurs réguliers du forome adhéraient, ce s'rait pas mal...

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°18

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Domyleen Ven 23 Sep 2011 - 15:08

Bon, ben voilà, la distribution est commencée! Very Happy

Very Happy

J'en ai laissé qques uns dans la salle d'attente "neuro", mais comme elle ne semblait pas décidée à causer CCSVI, j'irai en remettre le matin (en début de semaine, c'est plus sûr): je pense que je vais devoir y retourner à plusieurs reprises, car je crains que les dépliants ne disparaissent ... Rolling Eyes

Rolling Eyes

Or, c'est précisément l'endroit où j'y rencontre des personnes SEP (rdv SEP deux fois/sem) Wink

Wink

J'ai donc vu ma neuro Mercredi, qui semblait pressée, contrairement à l'habitude, et après un examen clinique rapide, elle s'est contentée de remplir vite fait les ordonnances, et, ce qui m'a surprise: elle m'a dit, "on repart donc sur Avonex?", puis a ajouté, "si ça ne va pas ... mais il n'y a pas de raison ... il y a toujours la solution du Tysabri, pour vous, je pense qu'il n'y aura pas de problème, et c'est un traitement plus efficace!" Question

Question

(changement de cap??? elle était plutôt "contre" depuis 2 ou 3 ans ...??? )
Je lui ai répondu que "non!!, je ne voulais pas en entendre parler ... Evil or Very Mad

Evil or Very Mad

Je pense l'avoir contrariée ... et est devenue moins causante ... Crying or Very sad

Crying or Very sad

tant pis ...!
Il faut dire que c'est la seconde fois que je lui fais remplir le dossier mdph (je n'ai toujours pas de macaron), et c'est vrai que les démarches administratives l'emm... elle a vraiment autre chose à faire ...

Pourtant, j'aurais bien aimé lui demander pourquoi, alors que j'attendais mon bolus de Solu (mi-Juillet!) elle a profité de ce que je sois "sur place" pour me faire faire une radio .... du cou!! (???) Elle était au courant de mon rendez-vous en Janvier avec doct F. Alors, peut-être voulait-elle s'assurer que j'avais, ou non subi l'opération ..???
Je lui ai fait part de ma visite chez F., en mentionnant qu'il n'avait rien trouvé de "flagrant", seulement des veines cervicales très étroites ... (elle n'a pas .. entendu! ...??? lol!), et que d'autre part, j'ai fait qques séances de chiropractie pour les épaules et le haut du dos, ce qui me permet dorénavant de lever les bras et de les tenir en hauteur, sans problème... (et je n'ai plus jamais mal dans le haut du corps...), eh bien, elle a eu un petit rictus amusé en me disant "oh, bien, si vous y croyez ... mais moi, je pense que se sont les séances de kiné et la rééducation qui vous ont fait, et vous font du bien et, d'ailleurs, je pense que pour récupérer le manque d'exercices de la saison Eté, eh bien, je vous réinscris pour le centre de rééduc ... c'est ce qu'il y a de plus valable dans votre cas!! ... Et ça vous a énormément aidée ...alors ... " Et voilà, je suis réinscrite!!! (m'a quand même demandé, une fois le dossier rempli, si j'étais d'accord pour y aller ...) Je n'en avais pas l'intention cette année (1 mois, c'est long!), et ... OK, j'y retourne!

Mais, ... pas un mot sur CCSVI!! (et je l'ai contrariée en lui disant que je refusais Tysabri, et les nouveaux traitements comme Gylénia ... ( simplement: "j'vois que vous êtes au courant pour les nouveaux traitements... vous suivez toujours ce qu'on lit sur les forums???" ...lol!! et moi qui me tiens au courant SURTOUT pour CCSVI, eh, bien, plus un mot!!!

Je constate que ça dérange!!! C'est bon signe!! Laughing

Laughing

(mais il faut que je surveille mes dépliants ... ne pas en mettre de trop, car risque de finir à la poubelle..., et y retourner de temps en temps)

... et demain, ma banque!: ma conseillère m'en a demandé, car sa belle-soeur, entre autres,(perso, je connais deux personnes, SEP depuis plusieurs années...) a la SEP!!

M-Pax, tu peux m'envoyer une centaine de dépliants, car je n'en ai presque plus ... please?(j't'mp!!) Merci!! Very Happy

Very Happy

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Message n°19

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Me Ven 23 Sep 2011 - 15:45

Je les donne aussi au compte -goutte: 5 chez la kiné, 5 chez la généraliste,... Petit à petit l'oiseau fait son nid.

Nous apprenons à être des monstres de patience et de persévérance. Mais Dieu, que c'est difficile. Le médecin commençait à aborder le sujet d'un changement de traitement (j'ai la thyroide qui s'emballe sec:evil: ). Je freine des 4 fers car je n'ai pas envie de passer 6 mois comme une carpette à attendre que mon corps s'adapte à ce nouveau coktail. Ma réponse: "on verra , Je déciderai) Plus facile pour eux que pour nous:cry:

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Invité: Invité

Message n°20

Re: DEPLIANT N°1 !

Message Invité Lun 24 Oct 2011 - 18:58

J'ai envoyé le dépliant, accompagné d'une lettre, à une 10aine de phlébologues. Ceux dont il a été dit ici qu'ils opéraient, ceux dont les noms apparaissent sur le site de la conférence de phlébologie et qui s'intéressent à la CCSVI. Il faut faire connaître la CCSVI ms aussi l'association ForSEPs et ce forome.

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Message n°21

Re: DEPLIANT N°1 !

Message alnama Jeu 7 Juin 2012 - 17:19

Ah oui, au fait, j'ai distribué pas mal de dépliants à la journée de la SEP Biogen ...

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Message n°22

Re: DEPLIANT N°1 !

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