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dane83
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    Message  wat Jeu 28 Oct 2010 - 21:17

    bonsoir quel est votre avis on prescrit le copaxone pour les formes secondairement pro alors que sur la notce c'est indiqué forme rémittente



    Taille : select ton text, puis 2ème ligne, icône (A) en 4è ou 7è position, Grand ds menu déroulant
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    Message  dane83 Ven 29 Oct 2010 - 4:10

    c est un ou une super neuro !ou alors tout simplement un neuro c est comme ça,avec eux.....eux ils savent!voyons mais toi tu n es qu un petit malade,tu n as pas fait 14ans d etudes!!!!!
    lamentables.....cela confirme bien ce que je penses depuis le début de ma sep..
    et alors ?quelle reponse as tu eu ?et quelles améliorations?
    la réponse est d une femme pas neuro qui a refusé son traitement c est sur le neuro attend encore...

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    Message  Invité Ven 29 Oct 2010 - 4:57


    Dane a raison, en pp ça ne sert à rien, sf si tu as fait des poussées en plus d'être en 2aire (au bénéfice du doute, on va croire q ledit neuro sait qqch de plus q ns...)
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    Message  Domyleen Ven 29 Oct 2010 - 8:07



    Oh, les filles, j'suis pas sûre que vous ayez répondu à la question posée...
    Vous attendez que vos neuros sachent tout (14 ans d'étude...etc...), mais dites-vous bien qu'eux non plus ne savent pas puisque chaque patient réagit différemment, et que d'une certaine façon, nous sommes tous des "cochons de Guinée", et même si le traitement existe depuis 20 ans... on découvre toujours des réactions nouvelles selon les patients...
    Ca ne sert à rien de reprocher sans arrêt aux "supers neuros" de ne pas pouvoir vous apporter LA réponse: ils ne connaissent pas les effets des traitements sur le long terme ...

    N'étant pas sous Copaxone, il m'est difficile d'en parler.. Par contre, je connais des personnes qui l'utilisent: une, depuis 3 ou 4 ans car elle n'a pas supporté les interférons (Avonex et Rebiff), et ne s'en plaint pas, car pas d'effets secondaires (mais cela ne semble pas trés éfficace), elle a une SEP Rémittente! Une autre est sous ce traitement depuis au moins 4 ans et elle a une forme Progressive, et sa neuro n'est autre que C. Lubetzki!
    Je peux me renseigner pour d'autres ... car il y en a pas mal sous Copaxone, mais je crois que la plupart ne supportaient pas les autres traitements, et Copaxone présente trés peu d'effets secondaires...


    Dernière édition par Domyleen le Ven 29 Oct 2010 - 10:04, édité 1 fois
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    Message  Invité Ven 29 Oct 2010 - 8:22


    Bon, OKi j'suis pas ds la peau de Lubetzki, pi j'ai fait q 10 ans d'études, pi c'était mm pas en médecine ! Copaxone c'est pas grave, pas d'effet 2aire, juste une 'tite piquouze par jour, ms rapidement gérable. Te conseille ds le ventre, svt un peu gras chez les filles (ms wat n'est p'tet pas une fille, Domy...), tu changes d'endroit à chq fois, pr éviter la boule dure d'hier ou d'avant-hier, ensuite t'as le ventre comme une rue pavée, sous le gras, ms c'est kitsch, et y'a q l'amoureux qui s'y promène qui s'en rendra compte. Suffit d'éviter...
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    Message  Domyleen Ven 29 Oct 2010 - 10:17


    Quelques témoignages sur Copaxone :

    http://forum.aufeminin.com/forum/sante1/__f585_sante1-Sep-et-copaxone.html


    Bon, je viens d’avoir des renseignements (en téléphonant à des copines sous Copaxone :

    L’amie qui est suivie par C. Lubetzski est sous ce traitement depuis 5 ans : au départ, elle était en SEP Rémittente, mais réfractaire aux Interferons, d’où prescription de Copaxone ! Hors, depuis deux ans, sa SEP s’est aggravée (depuis 6 mois, une poussée mensuelle dont elle ne récupère pas totalement, à chaque fois), et sa neuro (donc C. L.) lui a confirmé que sa SEP est devenue Progressive, mais qu’il fallait attendre deux ans pour en être sûre, et c’est la raison pour laquelle elle suivait toujours ce traitement ! Elle doit être hospitalisée prochainement et on va lui changer son traitement pour prendre Endoxan. Or, la neuro lui a dit que ce serait pour 6 mois, et ensuite, elle passera probablement au Tysabri : et là, je ne comprends plus rien, car Endoxan est un immuno-suppresseur et Tysa est déconseillé si on est sous immuno--- puisque le risque de LEMP est 4 fois supérieur si Tysa est pris à la suite d’Endoxan, mitoxantrone ou methotrexate

    Une autre est sous copaxone car ne supporte pas les interferons, mais est toujours en SEP Remittente !!


    Rappel(source:caducée)

    Traitement de fond
    De part leurs effets secondaires ces traitements sont donnés au cas par cas.

    Immunosuppresseurs = pour les formes SEP-PP et SEP-SP :
    • Méthotrexate,
    • Cyclophosmamide (Endoxan).
    L'Agence des produits de santé rappelle que la SEP n'est pas une indication de la mitoxantrone. Les données disponibles ne permettent pas d'affirmer actuellement une efficacité dans cette indication. Elle recommande de ne pas utiliser la mitoxantrone dans la SEP en dehors du cadre d'un essai clinique et des formes très actives. Dans tous les cas, une surveillance cardiaque et hématologique est indispensable.


    En faite, chaque traitement est prescrit au cas par cas, et même s'ils ne savent pas ce que ça donnera pour chacun des patients, les neuros demeurent les personnes les plus à même de conseiller un traitement, et donc, le mieux, Wat, est de redemander à ton neuro et de lui faire part de tes doutes si tu en as!


    Bonne journée!
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    Message  Invité Ven 29 Oct 2010 - 11:06


    En fait surtout, z'y comprennent rien ! C'est pas du cas par cas ms du coup par coup, et qui c'est qui prend les coups... Effectivement, immunosupp puis Tysabri, au vu des données actuelles, ça paraît assez dommageable.
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    Message  nicky34470 Sam 6 Nov 2010 - 13:45

    imaginez vous que les neuros sont comme les généralistes ils connaissent tout mais un petit peut, moi ma neuro me donnait car il faut faire 2 poussées dans l"année je crois pour avoir un traitement alors elle me donnait rebiff44 (mais je supporte rien et comme j'avais le vidal j'avais lu avant que l'on me dise que j'avais une sep que copaxone ne donnait 1/% d'effets secondaires donc je voulais celui là ma neuro ne connaissait pas)j'ai du me battre pour avoir un rdv avec un prof qui connait trés bien la sep d'ou le prof LC c'est lui qui m'a dit vous vous connaissez bien il vous faut copaxone mais ma neuro ne le connait pas , il m'a dit elle va connaitre et voilà j'ai gagner une bataille, c'est pourquoi j'ai plus confiance dans un prof


    Dernière édition par RnRrider le Sam 6 Nov 2010 - 13:48, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
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    Message  Invité Sam 6 Nov 2010 - 13:56


    Bravo. Comment est-ce possible q'une neuro ne connaisse pas la copaxone ??? INCROYABLE. Elle n'a q'à dire q'elle ne connaît pas la SEP non plus et t'envoyer voir ailleurs. Point.
    nicky34470
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    Message  nicky34470 Dim 7 Nov 2010 - 9:14

    MPascale, je me suis rendu compte que je n'avancerai pas avec c'est pourquoi le prof LC mais je dois l'a garder elle est a dix minutes de chez moi et la copax n'est administré que pendant 6 mois et les généralistes non pas le droit de nous le donner !!méme si tu veux faire faire des économies a la sécu tu peux pas, a moins que tu as une idée meilleure


    Dernière édition par RnRrider le Dim 7 Nov 2010 - 9:25, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
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    Message  Invité Dim 7 Nov 2010 - 9:35


    Je fais la mm chose tu sais : hôpital de proximité (boulot, maison) pr les ttt fréquents (Tysabri ou solu selon besoin) et Prof à la Pitié une fois par an pr les infos plus en pointe. Ms qd mm, une neuro qui ne connaît pas la Copaxone... j'aurais tendance à te dire d'en changer, de viser hosto et de ne pas l'excuser, c'est son métier qd mm, et copaxone n'est pas un médoc récent, dc ça veut dire q'elle ne fait rien pr s'informer. Conseille-lui notre forome ! et va voir le service neuro d'un hosto ou explique le pb à ta/ton généraliste qui pourra p'tet te conseiler qqun d'autre.
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    Message  izuba Dim 7 Nov 2010 - 11:46

    nicky34470 a écrit:la copax n'est administré que pendant 6 mois

    Pas du tout, c'est un traitement de fond au long cours.
    Une neuro qui ne connait pas Copaxone est une mauvaise neuro, change vite!
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    Message  Domyleen Dim 7 Nov 2010 - 12:06




    Bof, Copaxone, perso, ma neuro avait juste évoqué le nom, en disant aussitôt que ce traitement, elle le réservait aux personnes qui ne suppotent pas les interférons, mais que les résultats sur la progression de la SEP sont quasi nuls: pas d'effets secondaires...mais résultats médiocres! (d'aprés elle, qui bien q'en étant en Province est spécialisée SEP: je connais beaucoup de ses patients, et tous ont eu droit au même discours, même s'ils n'ont pas eu d'autre choix que Copax, c'était une "roue de secours", en attendant d'hypothétiques traitements plus efficaces!) Rolling Eyes
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    Message  Invité Dim 7 Nov 2010 - 12:23


    Moi on ne m'a pas dit ça qd j'ai été mise ss copaxone ! Ce qui va ds le sens que ts ces ttt de fond (CRAB ?) st de la poudre aux yeux ! Et aussi q chq neuro a un discours différent... ce qui prouve que la SEP et ses ttt restent un peu une question de superstition. Super. Je me suis piquée ts les jours pdt 6 mois, et me suis tapée un ventre plein de boules dures pr rien !
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    Message  nicky34470 Dim 7 Nov 2010 - 13:16

    je me suis mal exprimée sur ordonnance on prescrit pour 6 mois pas plus, et je me pique depuis 2006 pouahhh !! si c'est du pipo , va m'entendre LC sachant que le début l'année mes 60 ans on sonné et il parrait que l'on fait plus de poussée a cet age et je lui ai demandé d'arréter la copax il m'a répondu on choisi la prudence on continu je vais lui redemander je vous tiens informer.




    Taille du texte, STP



    Dernière édition par MPascale le Dim 7 Nov 2010 - 13:20, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  Malikou Ven 26 Nov 2010 - 15:35

    nicky34470 a écrit:imaginez vous que les neuros sont comme les généralistes ils connaissent tout mais un petit peut, moi ma neuro me donnait car il faut faire 2 poussées dans l"année je crois pour avoir un traitement alors elle me donnait rebiff44 (mais je supporte rien et comme j'avais le vidal j'avais lu avant que l'on me dise que j'avais une sep que copaxone ne donnait 1/% d'effets secondaires donc je voulais celui là ma neuro ne connaissait pas)j'ai du me battre pour avoir un rdv avec un prof qui connait trés bien la sep d'ou le prof LC c'est lui qui m'a dit vous vous connaissez bien il vous faut copaxone mais ma neuro ne le connait pas , il m'a dit elle va connaitre et voilà j'ai gagner une bataille, c'est pourquoi j'ai plus confiance dans un prof

    Un prof n'est pas nécessairement mieux...
    tout dépend de la spécialité du neurologue en réalité.
    J'ai été à l'UCL dans le service du professeur Syndic, L'Hôpital Universitaire Catholique de Bruxelles est supposé être le centre européen par excellence pour la recherche sur la sclérose en plaques ...
    lol
    Si je dois donner l'historique de tout ce que j'ai vécu en 2 ans de temps à cause des traitements, demain je suis encore en train de rédiger ...
    en bref j'ai vu 5 neurologues différents, et eu 3 traitements différents: Betaferon, Avonex et Copaxone.
    On a joué aux apprenti sorciers sur mon corps.
    Apres avoir perdu les 2/3 de mes cheveux, pris 21kg en 1 an et demi et fait 2 réactions allergique grave avec effets secondaire majeur justifiant les arrêts de traitements.
    Je me suis tournée vers l'Hôpital Érasme, où ce n'était pas LE Professeur mais un neurologue spécialisé qui ne travaille qu'avec des patients atteint de la SEP.
    Il a lu l'anamnèse et il m'a dit: ok, on peu vous mettre sous traitement expérimental mais vous voyagez de trop, vous devriez être ici 1x par mois pendant l,année qui suit le début des tests... Je ne peux donc pas vous proposer un autre traitement traditionnel. Toutefois si vous décidez de vous soigner par les plantes, dites le moi.
    Smile
    Du coup je me suis renseignée et j'ai trouvé un naturopathe à Bruxelles qui travaille avec des patients atteint de maladies auto immunitaire.
    Apres avoir testé 5 neurologue j'ai gardé le neurologue d'Érasme et me fait suivre conjointement avec le naturopathe...
    Et vous savez quoi? j'ai quitté ma chaise roulante il y a 10 mois, 2 mois après le début du traitement par les plantes. Je marche aujourd'hui tout à fat normalement. Mes cheveux repoussent et je n'ai pas fait de poussée en 10 mois alors que j'en ai fait 5 sur l'année qui avait précédé Cool
    Ha oui, je n,ai plus de plaques et de traces au niveau des sites d'injections (cela a prit 1 an pour disparaitre tellement mes réactions aux injections avaient été violentes) et cerise sur le gâteau j'ai perdu 15 kg sans faire régime sur les 21kg que j,avais pris sur l'année précédente....
    Very Happy

    Alors quel que soit le médecin que vous choisissez, c'est avant toute chose, un médecin qui vous écoute et qui va dans le même sens que vous, qui vous soutient dans vos demande et vous explique clairement les choses. C'est de ce genre de médecin dont vous avez besoin.




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    Message  nicky34470 Ven 26 Nov 2010 - 17:03

    je voudrais te répondre Malikou ,pour la sep je suis pour l'homéopathie
    la phyto enfin les plantes , je te crois quand tu dis que tu te soignes en allopathie et les plantes ,( et c'est vrai qu'il faut savoir s'entourer mais mon prof est dans la recherche aussi pas tous les profs sep le sont )et bravo pour le combat , tu as gagnée !!disons tu es sur tes jambes et c'est tant mieux , continue comme çà tu redonnes de l'espoir merci pour ton post


    Dernière édition par RnRrider le Ven 26 Nov 2010 - 17:14, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
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    Message  Malikou Ven 26 Nov 2010 - 17:27

    Merci à toi Smile
    je ne me soignes plus du tout par allopathie, mon corps a rejeté tous les traitements.
    Uniquement par phytothérapie.
    Pour moi l'homéopathie n'était pas assez puissante, mon médecin a préféré des huiles essentielles pure pour me traiter car les résultats étaient assez hard lol.
    Mais oui cela peu redonner courage surtout aux personnes qui ne voient pas de bout du tunnel...




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    Message  nicky34470 Sam 27 Nov 2010 - 7:08

    tu sais on ne voit pas ou je me pique car ,pour nettoyer la surface d'injection je ne prends plus depuis X temps d'acool mais aseptapaisyl et l'à plus de gratouille aprés l'injection plus de bouloche, des huiles essentielles pour la sep c'est étonnant ?



    taille




    Dernière édition par MPascale le Sam 27 Nov 2010 - 8:08, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

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