Sujet tabou ? SEP et troubles sexuels

Un sujet dans l'émission Allo docteurs dont on a peut parlé. :
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-sclerose-en-plaques-quand-les-difficultes-sexuelles-apparaissent-9603.asp?1=1

À Toulouse, un service de neurologie prend en charge les troubles sexuels liés à la sclérose en plaques. Si près de 80 % des malades souffrent de troubles sexuels, très peu abordent le sujet avec leur médecin.


De plus les médecins ont parfois des difficultés à aborder le
thème de la sexualité surtout s'ils n'ont pas de réponse à apporter à
leur patient. "Un médecin neurologue qui consulte a très peu de temps
pour prendre en charge la personne, il essaie de voir toutes les
problématiques dans la consultation", souligne Claire Guillon,
infirmière spécialisée en sexologie, avant de préciser "qu'il faut
prendre du temps pour parler de la sexualité". L'infirmière peut
conseiller des médicaments, des produits ou encore des jeux aux
patient(e)s pour qu'ils/elles retrouvent du désir.


À l'origine de cette consultation spécialisée, le Dr David Brassat, un neurologue lassé de constater un tabou récurrent
et des souffrances physiques comme psychiques. La sclérose en plaques
touche le cerveau en détruisant peu à peu les fibres nerveuses. En
dérèglant certaines commandes, elle touche directement la sexualité.


Les troubles sexuels sont multifactoriels : problème de lubrification, insensibilité
ou parfois le contraire. Selon le Dr David Brassat, la maladie peut
entraîner des "phénomènes hypersensitifs : des sensations d'électricité,
des décharges électriques, des sensations de brûlure", sans oublier
l'incontinence, la fatigue ou encore l'usure psychologique de la
maladie.


Deux ans après sa création, le bilan de cette consultation est
positif. Pour certains patients, le seul fait de lever le voile sur
cette intimité leur permet de remonter la pente. Avec 80.000 malades en
France, les besoins sont importants. Montpellier, Limoges… certains
patients viennent de loin pour cette consultation et repartent
réconciliés avec leur corps.

Comme quoi, à Toulouse, il fait bon vivre avec la SEP, même sans traitement, on prend soin de nous ...

Au passage: est-ce que les taux de testostérone sont vérifiés?
(Je pense à ça, parce que je viens tout juste de poster un article paru sur MS-UK, aujourd'hui, sur "les faibles niveaux de testostérone" chez les patients SEP (hommes)...
En plus de handicaps physiques, les niveaux bas de testostérone ont un impact négatif sur la cognition)

alnama a écrit:
Comme quoi, à Toulouse, il fait bon vivre avec la SEP, même sans traitement, on prend soin de nous ...

Je pense qu'effectivement, il était grand temps d'aborder ce sujet: en principe, les associations SEP, les psychologues et les neurologues n'hésitent plus à en parler, car ces troubles sont souvent à l'origine de séparations, de divorces, ce qui n'arrange pas l'état des malades.

Cette maladie implique l'entourage du malade, en particulier le(la) conjoint(e). Il faut beaucoup de compréhension et la communication est extrêmement importante dans le couple: je sais que ma neuro a parfois demandé à rencontrer, à part, et ensemble, les conjoints de ses patients, et n'hésite pas à aborder le problème, sans poser de questions directement, mais en évoquant l'éventualité de troubles sexuels, en précisant que si cela se produit, il existe des solutions.

Mais, c'est pas simple: une femme (qui a aussi cette même neuro) et qui était sur le point de se marier me l'avait critiquée, lors d'une réunion, en disant: "mais de quoi elle se mêle, elle aurait pu faire rater mon mariage!" (et, au bout d'un an de mariage, première séparation, et là, je ne sais plus à combien de ruptures, elle en est, ni même s'ils sont encore ensemble, mais ils auront connu au moins 4 ans de galères, elle, et son conjoint. Pas évident!)

Il est important également de souligner que les troubles sexuels de type impuissance chez l'homme, insensibilité vaginale chez la femme ou contractures douloureuses musculaires liées à la spasticité, peuvent être très désagréables et nécessitent la compréhension du partenaire non souffrant. Un sentiment d'infériorité peut également mettre le couple en danger.

Les troubles sexuels des malades ne sont cependant pas constants et par ailleurs les couples stables ne se basent pas exclusivement sur la sexualité et des solutions sont souvent possibles. Le dialogue est très important dans le couple, les conjoints doivent être à l'écoute l'un de l'autre et avoir le courage d'en parler avec leur médecin. Le manque de communication ne résoudra pas le problème, voire risquera de l'aggraver.

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/nodes_main/4_1087_48/4_1070_131.htm

Je pense que c'est plus facile, quand les conjoints (compagnons) se connaissent depuis un bon moment et que la communication a toujours été présente ..

Aujourd'hui, on n'en parle (médias etc ...), c'est moins tabou qu'il y a 30 ans. (bon, OK, chez les hommes, c'est peut-être un peu différent: ne plus être "à la hauteur", pour certains, ternit carrément l'image que la société se fait encore de "l'homme"! J'ajouterai, que pour un "macho", par exemple, ce doit être horrible: c'est son identité (celle qu'il s'est forgée) qui est remise en cause).

J'ai assisté hier à une conférence sur la SEP à Marseille, au cours de laquelle une neurologue a abordé ce problème très librement et justement sans tabou. L'impact de la SEP sur les couples et les divorces est important. Statistiquement, les divorces se produisent davantage quand c'est la femme qui en est atteinte que quand c'est l'homme.

La neurologue a indiqué que les neurologues étaient souvent mal à l'aise par rapport à ça, mais que la grande majorité des patients ne l'abordent pas.

Elle a souligné (je vous livre ça en vrac, comme ça me revient) que :

* la sexualité ne se réduit pas aux rapports sexuels, et que le partage du quotidien est important. Dans les couples où l'un est atteint de SEP, il arrive que le couple réduise ses sorties et, par conséquent, ait moins de sujet de discussions, engendrant moins de complicité, ceci induisant un climat moins propice aux relations sexuelles

* les personnes malades de la SEP sont comme tout le monde et ont donc des idées sur ce qui est "normal" en matière de sexualité. Par exemple, pour la plupart, le "câlin hebdomadaire" se situe après le journal de 20h et avant le film, le vendredi ou le samedi soir, en position du missionnaire

* Or, cette position n'est pas la meilleure pour, par exemple, les femmes souffrant de spaticité des jambes ou les hommes ayant les membres inférieurs et supérieurs affaiblis (je ne vous fais pas de dessin ! ) La neurologue s'est entendue répondre par un monsieur à qui elle suggérait d'autres positions (je ne vous fais pas non plus de dessin !) : "Mais vous n'y pensez pas ! C'est ma femme !"
Les solutions à ces freins sont plus à rechercher dans l'imagination et le décodage des tabous que dans le médical...

* S'il y a des atteintes nerveuses qui peuvent freiner la lubrification chez les femmes, ou l'érection chez les hommes, la diminution du désir sexuel est aussi souvent dûe à la fatigue inhérente à la maladie (aussi vaut-il mieux privilégier les câlins le matin plutôt que le soir), aux sentiments dépressifs et aux traitements (éviter, bien sûr, les soirs avec piqures).

* enfin, préserver l'équilibre du couple et éviter que le conjoint qui accompagne le conjoint malade devienne plus un "soignant" qu'un amant passe par le DIALOGUE : par exemple, si le conjoint aidant ne veut pas sonder son compagnon ou sa compagne, il doit le dire, et l'autre doit l'accepter.

Beaucoup de bon sens dans ces constats et recommandations.
Les présentations devraient être bientôt mises en ligne sur le site : http://www.pacasep.org/

Bons câlins à tous !

Lise

Merde sans les dessins je comprend rien!

Faut demander aux modérateurs d'ajouter de nouveaux smiley !

Les modos ne peuvent rien, faut demander à admin, pour les smileys ... Mais vous pouvez lui en proposer par mp!!

Hum..

Si je rajoute des smileys explicites, je pense que cela nuira considérablement à notre crédibilité

Oui, laissons chacun donner libre cours à son imagination !

Fred1208 a écrit:Hum..

Si je rajoute des smileys explicites, je pense que cela nuira considérablement à notre crédibilité

Pffff ... Tu fais ta chochotte, Fred ???

Les neuros qui osent parler des problèmes sexuels lors des réunions ne seraient-ils plus ... crédibles??? lol!

Tiens, eh bien, j'vais en trouver un smiley: a l'heure qu'il est, les enfants dorment!
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Et on peut mettre le GangNam Style, en fond musical!!

Spoiler:

Le tien aussi .....

Oulah

Ben oui, Fred, faut bien s'amuser un peu: c'est pas parce que le handicap existe ...

D'ailleurs, j'avais lu une discussion sur "Docti", à ce sujet ... Et ce qui est choquant, ce n'est pas d'y parler sexe, mais l'attitude d'un "connard" qui n'a rien trouvé de plus drôle que de poster des messages complètement débiles (ces messages ont été supprimés, son profil aussi, mais l'un deux ayant été "cité", on peut apprécier le genre de contenu ...): bref, pour cet imbécile, les handicapés ne doivent pas avoir de sexualité, et il n'a rien de mieux à faire que les agresser ... Une attitude particulièrement odieuse!!

Pour vous faire une idée, sur la bêtise humaine ... (Enfin, celle d'un certain "Jean-Mouloud").

http://forum.doctissimo.fr/doctissimo/kamasutra/kamasutra-handicapes-physique-sujet_152046_1.htm