Me Ven 5 Aoû 2011 - 12:37C'est ce que je ressens au retour de la visite avec le chir de Bordeaux et c'est ce qu'il ressent également, à mots couverts. Pourquoi?
Ces messieurs, dames, neuros du CHU se sont permis de lui envoyer un mail, en soulignant les dangers de l'angio, qu'il y avait eu un mort (je pense qu'ils faisaient référence à un cas aux USA opéré avec stent) Donc on ne peut faire l'amalgame puisqu'il opère avec ballonnet.Il s'est permis de répondre qu'il ne voyait pas en quoi une angio avait plus de répercussion sur le quotidien du malade qu'une cure d'endoxan par ex.
Il n'y a donc aucune collaboration. Ils ne se sont jamais rencontrés. (le service est 2 étages en dessous) et ça s'annonce plutôt mal...
Le chir a opéré une dizaine de personnes. Certains sans résultat probant et d'autres incroyables: un monsieur dont les mains tremblaient, peut à nouveau tenir un stylo et écrire.Une autre n'a plus de névralgie faciale.
Or NOUS avons besoin d'équipes pluridisciplinaires pour avancer:
De quel droit se permettent -ils de donner des leçons à un Prof en chirurgie vasculaire? De quel droit mettent -ils un frein à un mieux être des patients ? (même si c'est temporaire, j'en conviens) Ce monsieur qui peut à nouveau écrire SE FOUT de savoir si cela a été validé par une étude scientifique. Les neuros n'ont aucune idée de notre quotidien ( handicap mais surtout fatigue, douleurs...)
J'ai peur que le Chir se lasse et que nous nous retrouvions le bec dans l'eau.
me
Ces messieurs, dames, neuros du CHU se sont permis de lui envoyer un mail, en soulignant les dangers de l'angio, qu'il y avait eu un mort (je pense qu'ils faisaient référence à un cas aux USA opéré avec stent) Donc on ne peut faire l'amalgame puisqu'il opère avec ballonnet.Il s'est permis de répondre qu'il ne voyait pas en quoi une angio avait plus de répercussion sur le quotidien du malade qu'une cure d'endoxan par ex.
Il n'y a donc aucune collaboration. Ils ne se sont jamais rencontrés. (le service est 2 étages en dessous) et ça s'annonce plutôt mal...
Le chir a opéré une dizaine de personnes. Certains sans résultat probant et d'autres incroyables: un monsieur dont les mains tremblaient, peut à nouveau tenir un stylo et écrire.Une autre n'a plus de névralgie faciale.Or NOUS avons besoin d'équipes pluridisciplinaires pour avancer:
- psychologues pour évaluer les troubles cognitifs avant CCSVI/ après
- radiologues (lésions avnt/ après)
- médecins rééducateurs ( force et équilibre dans les membres avant/ après)
- urologues etc...
De quel droit se permettent -ils de donner des leçons à un Prof en chirurgie vasculaire? De quel droit mettent -ils un frein à un mieux être des patients ? (même si c'est temporaire, j'en conviens) Ce monsieur qui peut à nouveau écrire SE FOUT de savoir si cela a été validé par une étude scientifique. Les neuros n'ont aucune idée de notre quotidien ( handicap mais surtout fatigue, douleurs...)
J'ai peur que le Chir se lasse et que nous nous retrouvions le bec dans l'eau.
me
On se prend des portes dans la figure depuis des années. Donc une de plus. Y'est pas grave...
