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    Message  RnRrider Mer 3 Aoû 2011 - 14:47

    Un intervenant critique le "topic" CCSVI de Forseps :

    Votre cinéma clownesque devient maintenant grotesque. (...)
    Quand on va sur le forum Forseps on a l'impression de voir une secte qui vit en vase clos et qui ne veut voir que le positif , jamais le négatif, et ces derniers mois on a l'impression de voir des gens qui sans cesse cherchent à se rassurer et trouver toutes les justifications possibles pour dire qu'ils ont raison envers et contre tout.


    Je ne crois pas que Forseps soit un forum intolérant, sectaire, certains membres ont des opinions assez proches sur certains sujets mais nous ne sommes pas tous réunis autour d'une même idéologie. Je ne crois pas que Forseps vive en communauté et soit influencé par un quelconque "guide spirituel".
    Les informations fournies sur le "topic" CCSVI sont nombreuses, souvent positives mais certaines négatives, il n'y a pas de censure. Les interventions des membres reflètent leurs facultés d'appréciation, leurs points de vue. Le traitement CCSVI apparaît comme un espoir pour de nombreux malades, les avis sont nuancés et chacun peut s'exprimer.
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    Message  M Mer 3 Aoû 2011 - 15:10

    Rémus adore les neurologues et les firmes pharmaceutiques qui ne veulent que notre bien et nous guérir le plus vite possible... il refuse l'IVCC tant que ce n'est pas prouvé! Il interprète tout avec un biais inverse au mien!

    De toute façon, le débat se fait entre scientifiques, notre avis ne changera rien. Ce qui me rassure c'est qu'il y a des scientifiques qui étudient l'IVCC et des médecinbs qui pratiquent encore la libération. Et même de plus en plus! Et tous ne sont pas des voleurs ou des fous!

    Mais lui n'est pas malade et sa fille va bien. On va dire que cela lui permet de prendre du recul et de voir ce que nous ne pouvons pas voir...
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    Message  Invité Mer 3 Aoû 2011 - 16:25


    Me a écrit:A chacun de prendre sa décision....
    Me

    Ceci est le garant de l'absence de toute dérive sectaire :

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    - Ouverture aux autres, accès ouvert
    - Libre DEPART
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    Message  alain68 Mer 3 Aoû 2011 - 16:57

    RnRrider a écrit:Un intervenant critique le "topic" CCSVI de Forseps :

    Votre cinéma clownesque devient maintenant grotesque. (...)
    Quand on va sur le forum Forseps on a l'impression de voir une secte qui vit en vase clos

    Il serait inquietant de n'avoir que des admirateurs !
    Alain
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    Message  Domyleen Mer 3 Aoû 2011 - 18:09


    Quand on va sur le forum Forseps on a l'impression de voir une secte qui vit en vase clos

    N'a qu'à pas venir... Laughing

    Cela me fait penser que j'avais vu un post plus sidérant sur un autre forum, il y a qques mois: je rechercherai...

    Mais, c'est super, on parle de nous sur d'autres forums ... (leur manquerions-nous? Ce n'est pas réciproque, en tout cas)
    Même en nous dénigrant, du moment qu'on en parle, ça fait de la pub!! Very Happy

    J'espère, Rrider que tu n'as pas l'intention de nous ramener toutes leurs "conneries" Laughing
    Sinon, on n'a pas fini de poster ... et ce n'est pas intéressant. (si j'ai un peu de temps, ce soir, j'irai voir quand même ... lol! ça fait un moment que je n'y lis plus ... )

    Je propose que nous changions de nom, .... pour ForSecte! Very Happy
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    Message  Domyleen Mer 3 Aoû 2011 - 19:17



    Oh, et puis zut, j'n'ai pas trouvé du 1er coup le post où on parle de Forseps... et je n'ai pas l'intention de me farcir toute la littérature du dct R. ... Rolling Eyes

    M., stp, évite de citer le pseudo, (du dct R.) c'est lui donner un peu trop d'importance (même si ridicule)! Smile


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    Message  M Mer 3 Aoû 2011 - 20:19

    Il est docteur? Ou il en fait tellement que tu dis cela?

    De toute façon, docteur ou pas! Il y a forcément dans cette histoire de CCSVI des docteurs qui se trompent complètement! Lesquels?

    Pour mes problèmes de CCSVI, je fais confiance en mon cardiologue. Le docteur R...
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    Message  Domyleen Mer 3 Aoû 2011 - 22:01

    M a écrit:Il est docteur? Ou il en fait tellement que tu dis cela?

    .

    Laughing , c'était ironique!! Laughing




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    Message  babar Mer 3 Aoû 2011 - 22:17

    Les hommes et femmes qui ont fait progresser l'humanité ont dû à un moment ou un autre déranger le politiquement correct.

    Je pense que Forseps n'a pas cette prétention, seulement celle de faire réfléchir autrement, et c'est ce qui compte.

    Si on commence à déranger, au point d'être insulté, c'est bon signe.

    Seule l'indifférence à la problématique CCSVI serait inquiétante.


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    Message  Domyleen Mer 3 Aoû 2011 - 22:20

    Manu, ... t'imagines un médecin répondre comme il le fait à des malades??? De façon agressive (avec des personnes qui, elles, ont une SEP)et passer son temps à provoquer des polémiques?? Ils ont des choses plus importantes à faire, je crois... Ce serait désespérant!j'comprends maintenant que tu n'aies pas confiance en la profession ... mais non, normalement, ils essaient de comprendre le malade et d'expliquer intelligemment, même si désaccord ... (Remarque, il y a bien le dct Rose au Canada Rolling Eyes )
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    Message  Domyleen Jeu 4 Aoû 2011 - 0:27


    Et encore de la "pub" pour ForSEPs , (sur un autre forum que celui évoqué précédemment):

    Je suis d’accord avec L., La CCSVI a été abordée rapidement sur ce forum, mais personnellement, je ne souhaite pas qu’on continue ici. La ccsvi est évoquée sur des kilomètres sur le site FORSEPS. Et surtout, je ne crois absolument pas à cette « thérapie »

    http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7494.php


    Bof, nous n'obligeons personne à y croire ... Nous nous contentons d'informer sur un éventuel nouveau traitement, et recueillons des témoignages ...
    J'ai un peu de mal à comprendre qu'un intervenant puisse dire "je ne souhaite pas qu'on continue (à en parler)" Si ça ne l'intéresse pas, il "oublie" le topic CCSVI, c'est pas trés compliqué... Au lieu de ça, il demande implicitement qu'on n'en parle pas sur le forum en question ... Etonnant!!! Shocked
    Parce que ça ne l'intéresse pas,lui, il ne faut pas en parler: ça ressemble à une censure, non?? Rolling Eyes
    Mais, .... il vient nous lire et mesure le nombre de KM de posts ... sur notre site!! Alors ça, si ce n'est pas une attitude "faux-cul", je me demande comment on appelle cette façon d'agir??? Faut pas chercher à comprendre ce genre de comportement irrationnel... et pendant ce temps, il parle de nous.... lui aussi. Laughing
    Nous allons devenir incontournables ... Very Happy

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    Message  M Jeu 4 Aoû 2011 - 6:28

    Je rapelle qu'au départ la CCSVI n'existait pas selon certains et que maintenant beaucoup de détracteurs admettent que cela existe (on a quand même détecté une CCSVI chez 10 à 20 000 patients, et même à Buffalo on en a trouvé) mais que ce n'est pas lié à la SEP ou que ce serait une conséquence de la SEP!

    Chez nous et je suppose dans la plupart des pays, il faut une bonne raison pour opérer quelqu'un! Le médecin ne peut pas faire n'importe quoi! Il y a un dossier médical avec un minimum de justificatifs! On nous traite pour un problème réel avec des conséquences inconnues sur la SEP. Seule leur expérience permet de penser que le lien existe. Ce n'est pas scientifique? Quand les neurologues nous parlent de l'évolution de notre SEP, ils n'ont aussi que leur expérience comme argumentation. Expérience plus longue et partagée avec les autres neurologues. Mais pas scientifique non plus! L'hypothèse auto immune en est le plus bel exemple!

    Et Laracroft? Aussi un docteur? Elle m'a appris qu'une étude sur la CCSVI en double aveugle n'avait pas de crédibilité si l'auteur avait un intérêt financier dans l'étude MAIS que les études sur les traitements financés directement (et forcément) par leur producteur sont elles crédibles!

    Ils sont fatiguants mais ils ne me chasseront pas! Ils veulent des sources, mais ils ne sont pas capables de comprendre ces sources...
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    Message  Invité Jeu 4 Aoû 2011 - 7:24


    Ca s'appelle des résultats "empiriques" : on ne sait pas comment ça marche, mais ça marche. De nos jours, il faut prouver qu'on SAIT comment il marche, pour obtenir qu'un quelconque traitement soit avalisé. Par exemple, l'aspirine n'obtiendrait JAMAIS d'AMM maintenant car on ne sait toujours pas par quelle voie il calme la douleur.

    J'évite les abréviations car nos quelques détracteurs/surveillants n'apprécient guère (ou ne comprennent pas, sauf quand ça vient d'une de leurs aficionada). Lot of laughs !


    Dernière édition par MPascale le Jeu 4 Aoû 2011 - 12:27, édité 2 fois
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    Message  M Jeu 4 Aoû 2011 - 9:48

    Proposons leur de créer un groupe facebook pour faire interdire l'usage du parachute tant qu'il n'aura pas été testé en double aveugle sur un large échantillon! Avec reproductivité et confirmation...

    J'attends des sources! Je veux des preuves scientifiques que cela fonctionne!

    Combien de morts par an à la suite de saut en parachute? C'est cher, dangereux et non prouvé! En plus, je suis sûr qu'il y a des firmes qui se font de l'argent en vendant du matériel.
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    Message  Invité Jeu 4 Aoû 2011 - 10:13


    Tu oublies :

    - le saut à l'élastique
    - les sorties scolaires en bord de lac de retenue
    - la voile sur rafiot avec curé intégriste
    - l'escapade en Argentine
    - les manifs en pays arabes
    - la conduite d'une voiture
    - le tabac
    - etc... y'en a tant

    toutes activités bien plus meurtrières qu'une angioplastie !
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    Message  dane83 Jeu 4 Aoû 2011 - 12:15

    marrante...M.P..lol:cheers:
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    Message  Domyleen Jeu 4 Aoû 2011 - 12:18

    MPascale a écrit:
    De nos jours, il faut prouver qu'on SAIT comment il marche, pour obtenir qu'un quelconque traitement soit avalisé. Par exemple, l'aspirine n'obtiendrait JAMAIS d'AMM maintenant car on ne sait toujours pas par quelle voie il calme la douleur.

    [color=indigo] Et avec ça, que de temps perdu! Et c'est difficile à admettre, j'ai du mal à imaginer que l'Aspirine aurait pu ne jamais voir le jour ... Crying or Very sad [/color]



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