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    Diamino pyridine, Amino pyridine etc ... ???

    Domyleen
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    Message  Domyleen Jeu 12 Mai 2011 - 21:27






    Je n'entends plus parler de Diamino pyridine: est-ce que qqu'un a déjà essayé (essais): j'ai appris récemment que deux personnes que je connais trés bien (toutes les deux ex infirmières, aujourd'hui sépiennes, avaient été sous ce traitement, lors des essais (à Rennes)... Aucune n'en n'a retiré un bénéfice: l'une d'elle est persuadée d'avoir eu un placébo, et l'autre pense avoir eu une amélioration au début, et son état s'est dégradé qques mois aprés (mais elle a une forme "PP" trés agressive: ???) Aujourd'hui, elles sont sans aucun traitement... et le neuro de Rennes (dct E) a dit à celle qui s'est aggravée (une amie), "qu'il ne peut plus rien pour elle!" ... pas même Endoxan ou autre immuno-suppresseur. Crying or Very sad

    D'autres personnes ont-elles expérimenté ce traitement??? Y a-t-il un autre remède quand tout traitement "CRAB", Tysa ou Endoxan ont échoué?? Question

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    Message  Domyleen Jeu 12 Mai 2011 - 21:46



    Rappel:

    Le Lancet du 28 février 2009 a publié les résultats d'un essai clinique contre placebo de la fampridine (4-Aminopyridine) sous une forme à libération prolongée à la dose de 10 mg 2 fois par jour chez des malades présentant une sclérose en plaques avec des troubles de la marche. La fampridine à amélioré la capacité de marche d'un certain nombre de malades.
    Il est cependant difficile à partir de cette étude de se faire une idée de l'intérêt réel à long terme de la fampridine dans la sclérose en plaques, même sous forme de préparation à libération prolongée.
    Additif novembre 2010 : L'amifampridine a été commercialisée sous le nom de Firdapse*, comprimé à 10 mg, avec l'indication traitement symptomatique du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton.

    Voir le RCP de Firdapse*.

    http://www.pharmacorama.com/ezine/20090314225317.php



    Neurol Arch. 1994 Nov; 51 (11) :1136-9.

    4-aminopyridine est supérieure à 3,4-diaminopyridine dans le traitement des patients atteints de sclérose en plaques.


    CH Polman , FW Bertelsmann , de R Waal , van Diemen HA , Uitdehaag BM , Loenen van AC , Koetsier JC .
    Source
    Département de Neurologie, Hôpital Université Libre, Amsterdam, Pays-Bas.


    Résumé

    OBJECTIF:
    Pour comparer l'efficacité et la toxicité de la 4-aminopyridine et le 3,4-diamino chez les patients atteints de sclérose en plaques.
    DESIGN:
    étude d'intervention avec un avant-après et une étude randomisée, en double aveugle, étude croisée.
    CONTEXTE:
    Université centre de référence.
    PATIENTS:
    Vingt-quatre patients atteints de sclérose en plaques définie qui avaient été traités dans un essai clinique précédente avec la 4-aminopyridine.
    INTERVENTIONS:
    Non-répondeurs à un traitement avec la 4-aminopyridine (14 patients) ont été traités avec du 3,4-diaminopyridine dans un 4-semaine, essai ouvert avec des doses allant jusqu'à 1,0 mg / kg de poids corporel (avant-après). Répondeurs au traitement avec la 4-aminopyridine (10 patients) ont participé à une étude comparative d'une durée de 6 semaines avec la 4-aminopyridine et le 3,4-diamino selon une étude randomisée, en double aveugle, de la conception à double croisement.
    MESURES DE L'EFFET:
    variables neurophysiologiques pour les non-répondeurs, les fonctions neurologiques et des symptômes sur une échelle visuelle analogique pour les intervenants, et les effets secondaires pour les deux groupes.
    RÉSULTATS:
    profils de toxicité de la 4-aminopyridine et le 3,4-diamino étaient différentes, et la tolérabilité systémique a été réduit pour 3,4-diaminopyridine. 4-aminopyridine était plus efficace que de 3,4-diaminopyridine, en particulier pour la marche, la fatigue, et de l'ensemble du fonctionnement quotidien.
    CONCLUSION:
    Nos données suggèrent que, concernant à la fois efficacité et effets secondaires, 4-aminopyridine est supérieure à 3,4-diaminopyridine dans le traitement des patients atteints de sclérose en plaques.
    PMID:
    7980110
    [PubMed - classé pour MEDLINE]


    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7980110
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    Message  Domyleen Jeu 12 Mai 2011 - 22:02



    Il y a sûrement moyen de se procurer de "l'Amifamprydine", commercialisée sous le nom de "FIRDAPSE", pour les myasthénies ...

    QU’EST-CE QUE FIRDAPSE ET DANS QUEL CAS EST-IL UTILISÉ

    FIRDAPSE est utilisé chez l’adulte dans le traitement des symptômes d’une maladie des nerfs et des muscles
    appelée syndrome myasthénique de Lambert-Eaton. Cette maladie est un trouble qui affecte la transmission de l’influx nerveux aux muscles, entraînant une faiblesse musculaire. Elle peut être associée à certains types de tumeurs (formes paranéoplasiques du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton) ou apparaître en l’absence de ces tumeurs (formes non-paranéoplasiques du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton).

    Chez les patients souffrant de cette maladie, une substance chimique appelée acétylcholine, qui communique l’influx nerveux aux muscles, n’est pas libérée normalement et le muscle ne reçoit pas certains, voire l’ensemble, des signaux nerveux.

    FIRDAPSE agit en augmentant la libération d’acétylcholine et aide le muscle à recevoir les signaux nerveux.

    http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/001032/WC500069915.pdf
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    Message  Domyleen Jeu 12 Mai 2011 - 22:13

    Une info plus récente (destinée aux pharmaciens): de l'AFSSAPS!

    Information destinée aux pharmaciens hospitaliers et d’officine

    Janvier 2011

    Utilisation de l ’ amifampridine ( = 3.4 diaminopyridine ) dans la fatigabilité de la sclérose en plaques

    Madame, Monsieur,

    En complément de la lettre du 11 décembre 2006 adressée par l’Afssaps aux professionnels de santé1, je souhaite porter à votre connaissance de nouvelles informations sur l’utilisation de la 3.4 diaminopyridine (désormais appelée amifampridine) dans la fatigabilité de la sclérose en plaques.

    1. Rappel sur l’amifampridine (= 3.4 diaminopyridine)
    Historiquement, en l’absence de spécialité pharmaceutique, des préparations (hospitalières et magistrales) de 3.4 diaminopyridine base étaient réalisées, notamment pour le traitement du syndrome de Lambert Eaton et la fatigabilité de la sclérose en plaques.

    Une spécialité pharmaceutique : FIRDAPSE® 10 mg, comprimé contenant l’équivalent de 10 mg d’amifampridine, a été développée et mise à disposition précoce dans le cadre d’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) nominatives à partir de juillet 2006 puis mise sur le marché dans le cadre d’une Autorisation de Mise sur le Marché en juin 2010, pour le traitement symptomatique du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton chez l’adulte.
    Ce médicament ne peut être prescrit que par des médecins hospitaliers, spécialistes en neurologie, oncologie ou médecine interne.

    2. L’amifampridine (= 3.4 diaminopyridine) dans la fatigabilité associée à la sclérose en plaques
    En 2006, il n’existait ni preuve, ni présomption d’efficacité de la 3.4 diaminopyridine dans la fatigabilité associée à la sclérose en plaques ; Compte tenu de la faiblesse des données précliniques et cliniques alors disponibles et du profil de tolérance à l’origine d’effets indésirables potentiellement graves, l’Afssaps avait jugé le rapport bénéficerisque de la 3.4 Diaminopyridine défavorable dans cette indication et n’a donc pas souhaité recommander son utilisation, que ce soit dans le cadre de préparations ou d’ATU. Le courrier adressé aux professionnels de santé en décembre, estimait qu’il convenait de favoriser la réalisation d'essais cliniques et notamment l’inclusion dans l’essai
    MINOSEP2, alors en cours en France, afin d’apporter des éléments scientifiques utiles à l’évaluation du rapport bénéfice-risque.

    Les résultats de l’essai MINOSEP ont été récemment communiqués à l’Afssaps.

    Au cours de cette étude, les patients étaient traités durant 56 jours et l’évaluation du critère principal de jugement était réalisée au 84ème jour. 103 patients d’âge moyen égal à 44 ans, atteints d’une sclérose en plaques évoluant en moyenne depuis 105 mois et rémittente dans 77% des cas, présentant un phénomène d’Uhthoff pour 39% d’entre eux, ont été inclus et traités par 3.4 diaminopyridine à une posologie progressive de 5 à 30 mg voire 60 mg par jour.

    L’analyse des résultats ne permet pas d’observer de différence significative en termes d’efficacité entre la 3.4 diaminopyridine et le placebo, ni sur le critère principal (amélioration des symptômes de fatigue mesurés sur l’échelle EMIF-SEP), ni sur les critères secondaires (impact sur la qualité de vie, impact sur les patients thermosensibles ou présentant un phénomène d’Uhthoff -aggravation transitoire des symptômes de la sclérose en plaques lors de l'exercice ou à la chaleur-, impact électrophysiologique).
    En revanche, le profil général de tolérance observé dans cet essai a été similaire à celui rapporté dans la littérature, avec description notamment de paresthésies, de troubles gastro-intestinaux, d’insomnie et de troubles musculosquelettiques.
    20% des patients ont arrêté prématurément le traitement. 90% des patients traités par 3.4
    diaminopyridine ont présenté un effet indésirable (55% sous placebo).

    3. Conclusions
    Au vu des résultats de cette étude, l’Afssaps considère que le rapport bénéfice/risque de la 3.4
    diaminopyridine dans la fatigabilité associée à la sclérose en plaques n’est pas favorable et réitère sa
    recommandation de ne pas utiliser la 3.4 diaminopyridine dans cette indication.


    Je vous serais reconnaissant de transmettre cette information à toute personne intéressée et vous prie de croire,
    Madame, Monsieur, à l’assurance de ma considération distinguée.

    Jean MARIMBERT

    1 Lettre aux professionnels de santé sur l'utilisation de la 3.4 Diaminopyridine (18/12/2006)
    2 Etude multicentrique, comparative, randomisée, en double insu de l’efficacité (versus placebo) d’un sel de 3,4 diaminopyridine dans le traitement de la fatigabilité de la sclérose en plaques.

    (http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00190268?term=diaminopyridine&rank=4 )



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    alnama


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    Message  alnama Ven 13 Mai 2011 - 6:58

    Mon neurologue m'a prescrit sans problème le 3/4 diaminopyridine. Je l'ai pris pendant 6 mois.
    Pas d'effet. Mais sur moi, rien ne marche .... ma SEP étant clasée très agressive.
    C'était soi-disant pour anticiper l'arrivée de la fampridine ou 4-aminopyridine à l'époque il y a 1 an et demie.
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    Diamino pyridine, Amino pyridine etc ... ??? Empty BONJOUR

    Message  jihana Mer 26 Oct 2011 - 8:52

    J ATTENDS DEPUIS LONGTEMPS FAMPRIDINE SEUL MEDICAMENT QUE JE VOUDRAIS ESSAYER

    JE MARCHE ENCORE ET J AI L ESPOIR QUE A POURRAIT PEUT ETRE AMELIORER MON PERIMETRE ET MA VITESSE

    EN REPRENANT DES SUJETS SUR CE FORUM JE VIENS DE TROUVER DES ECRITS SUR LES COMPRIMES FIRDAPSE 10 MG QUI APPARAMMENT EST FAMPRIDINE DELIVRE SOUS UN AUTRE NOM / JE ME TROMPE ???????????????

    POUVEZ VOUS M EN DIRE UN PEU PLUS 6 QUI POURRAIT ME LE PRESCRIRE ???????????????? REMBOURSE OU PAS????????????? EFFETS SECONDAIRES???????????????? QUI L A ESSAYE?????????????????

    MERCI BEAUCOUP DE ME RENSEIGNER
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    Message  Invité Dim 30 Oct 2011 - 10:32


    Voilà ce qui s'en dit actuellement :


    "L’efficacité minime de la fampridine (Fampyra)"", qui a fait l’objet d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) européenne (mais qui n'est pas encore commercialisée en France) pour améliorer les troubles de la marche chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, ""ne justifie pas d’exposer les patients à des effets indésirables graves"", estime la revue Prescrire dans son numéro de novembre.

    ""Dans les essais cliniques disponibles, l’efficacité de la fampridine s’est révélée si minime (gain d’une seconde lors d’une marche de 7,5 mètres !) que les patients n’ont pas perçu d’amélioration de leur bien-être.""
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    Diamino pyridine, Amino pyridine etc ... ??? Empty Re: Diamino pyridine, Amino pyridine etc ... ???

    Message  Domyleen Mar 1 Nov 2011 - 20:56

    MPascale a écrit:

    ""Dans les essais cliniques disponibles, l’efficacité de la fampridine s’est révélée si minime (gain d’une seconde lors d’une marche de 7,5 mètres !) que les patients n’ont pas perçu d’amélioration de leur bien-être.""

    Effectivement, on n'est plus à une seconde près ....!! Crying or Very sad Rolling Eyes Diamino pyridine, Amino pyridine etc ... ??? 2929935433

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