ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment : -15%
(Adhérents) LEGO® Icons 10318 Le Concorde
Voir le deal
169.99 €

4 participants

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  M Mer 4 Mai 2011 - 19:21


    où trouve-t-on des patients qui acceptent de participer à des opérations de chirurgie cérébrale en double aveugle?" Very Happy Maintenant, je me pose aussi la question!

    http://mstruths.blogspot.com/2011/05/reasons-to-not-get-angioplasty-for-ms.html?spref=fb

    lien replacé!




    Oh, Manu, excuse-moi, j'ai fais une mauvaise manoeuvre, en voulant te "citer" (j'ai "édité"!! Embarassed ) ... et du coup, il manque les trois quarts de ton post... Sorry!! Crying or Very sad
    Peux-tu remettre le lien du blog, s'il te plait ???
    J'l'ai pas fait exprés, je te le jure!! (et je ne bois, ni ne fume de substances illicites... simplement un peu énervée, à cause de la lenteur de mon ordi ce soir...)


    Dernière édition par M le Ven 6 Mai 2011 - 7:13, édité 1 fois
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  Domyleen Mer 4 Mai 2011 - 22:12



    De M.
    "où trouve-t-on des patients qui acceptent de participer à des opérations de chirurgie cérébrale en double aveugle?" Maintenant, je me pose aussi la question!
    Aïe, je ne comprends pas ... "en aveugle", il me semble que cela ne concerne pas les "témoins sains", uniquement les malades, dont une partie subirait une chirurgie "réelle", et une autre partie, qui aurait, elle, un "semblant" de chirurgie (paraît que c'est "faisable"), et dans ce cas, si on demande des volontaires, et si tous sépiens, je ne vois pas pourquoi ils refuseraient... ?? Mais, par contre, c'est "vache" pour ceux qui subiraient une "fausse" opération: d'ailleurs, sur le plan de l'éthique, je crois que ce n'est pas possible ... Question

    En "double aveugle", il me semble que ce sont les deux partis, le chirugien et le patient, qui ignorent qui bénéficie du "vrai" traitement, et qui a "le placebo": lors d'une chirurgie, je ne vois pas comment cela peut se pratiquer ?? (un chirurgien qui ne sait pas s'il a effectué, ou non, une "vraie" chirugie ?? Shocked )

    ... mais qques bonnes reflexions dans ce blog!! Laughing

    De nombreuses études qui ont été faites (depuis 70 ans???) pour faire la preuve, sans succés, que la SEP a une origine auto-immune, et trés peu d'études entreprises, pour prouver si elle peut être d'origine veineuse ...
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  M Jeu 5 Mai 2011 - 6:13

    Le chirurgien sait s'il opère ou non... c'est éventuellement le médecin chargé du suivi qui ne le sait pas! Pour l'opéré du cerveau "placebo", c'est sympa: on lui ouvrirait le crâne et on le referme sans intervention! Pas possible!
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  Domyleen Jeu 5 Mai 2011 - 21:55



    Et zut! ... je n'ai pas réussi à retrouver le lien dre M. Embarassed

    Mais en cherchant, je suis tombée sur un site ("Médecine basée sur la Science", plutôt anti-Zamboni, dont les seuls (???) lecteurs ayant répondu à l'article sur les résultats de l'étude de Buffalo, minimisant le rôle de CCSVI dans la SEP, étaient du même avis que l'auteur... Le premier d'entre eux a pour pseudo ... "Colros", lequel Colros (alias Colin Rose, démasqué il y a qques mois sur Thisisms ... Laughing ) n'a rien d'autre à faire que de poursuivre sa croisade anti-Zamboni sur tous les sites SEP qui évoquent CCSVI ... Trés drôle!!

    http://www.sciencebasedmedicine.org/?p=12084
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  M Ven 6 Mai 2011 - 7:23

    J'ai discuté hier avec un médecin concernant la possibilité d'opérer en double aveugle. D'après elle, il est peu probablement qu'un comité d'éthique accepte cela. Pas possible d'opérer la moitié et pas l'autre s'agissant d'une intervention invasive... (angio).

    Impossible de trépaner une personne pour lui faire croire qu'elle a été opérée au cerveau et vérifier ainsi l'effet placebo. Pour l'angio c'est moins spectaculaire, mais il serait difficile de faire un petit trou à quelqu'un et introduire un cathéter pour lui faire croire qu'il a été libéré! Comme en général ceci se fait sous anesthésie locale, il faudrait une fameuse mise en scène pour faire croire au patient qu'il est en pleine opération! Des acteurs? Le docteur House? Scoop: c'est un acteur pas un médecin!

    Anecdote, en Belgique nous diffusons les épisodes à l'avance par rapport à la France et cette semaine, House a soigné un patient atteint d'une SEP fulgurante grâce à un traitement expérimental: les cellules souches! C'est bête, il aurait dû tenter l'angioplastie!
    avatar
    Invité
    Invité


    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  Invité Ven 6 Mai 2011 - 9:38


    Quel épisode de quelle saison ?
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  M Ven 6 Mai 2011 - 10:58

    Dernier épisode de l'avant dernière saison américaine. Il y a un an ou six mois d'avance sur TF1 que l'on diffuse aussi en Belgique. Ils diffuse avant pour que l'on regarde sur nos chaînes avec nos pubs! Pourquoi ne pas envoyer une idée de sénario? Avec en Guest Star mademoiselle CCSVI?
    RnRrider
    RnRrider


    Messages : 1222
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 60
    Localisation : The 13th Floor

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  RnRrider Sam 7 Mai 2011 - 8:13

    M a écrit:House a soigné un patient atteint d'une SEP fulgurante grâce à un traitement expérimental: les cellules souches!

    Tu veux parler de l'épisode avec le crucifié ?
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  M Sam 7 Mai 2011 - 21:22

    Je n'ai suivi qu'à moitié: le gars est très croyant et a une fille guérie juste du cancer(grâce à la prière je crois, enfin il croit)et il refuse par conviction les cellules souches... qu'il fini par prendre!
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  Domyleen Dim 8 Mai 2011 - 7:53



    Perso, je regarde trés peu la télé Embarassed (sauf les émissions littéraires trés tard ...) mais ma fille qui adore dct House, et à qui j'ai demandé si elle avait vu l'épisode avec la SEP a commençé par me demander lequel??? (il y aurait eu deux épisodes parlant de SEP??): mais elle m'a filé ce lien vers un résumé ... Il s'agit bien du "cruxifié": en fait c'est un épisode contre la religion (la foi ne guérit pas ...) C'est un peu du .... Maupassant!! (même cynisme de la part de ce cher dct House ... ) Domage, j'aurais aimé voir cet épisode! Laughing

    le résumé:

    Docteur House : Episode de la série télévisée de la chaîne américaine FOX, diffusé par ailleur en France sur TF1.

    Le début de l’épisode montre un Latino portant une croix sur lequel il se crucifie. On le voit cracher beaucoup de sang. Une fois à l’hôpital, nous apprenons la raison de sa crucifixion : il a passé un pacte avec « Dieu » (!) et doit supporter une crucifixion chaque année que sa fille passera sans cancer.
    Le Dr House diagnostique à notre homme un cas de sclérose en plaques très rare et lui recommande un traitement avec des cellules souches embryonnaires, mais l’homme refuse. Le Dr House décide de lui mentir pour le faire changer d’avis : il lui assure que le cancer de sa fille n’a jamais disparu. Désabusé, l’homme finit par accepter le traitement que sa foi proscrit. Mais il apprend ensuite que le cancer de sa fille a bel et bien été guéri. L’homme se fâche et accuse le Dr House de l’avoir trompé. Mais le personnage principal de la série justifie son mensonge par le fait que « Dieu » n’existe pas.
    Tout au long de l’épisode, la croyance en « Dieu » est bafouée, Jésus est moqué, la crucifixion est la cible des sarcasmes, des gens de foi sont dépeints comme des délirants, et le respect du statut de l’embryon humain est traité avec dérision. En outre, selon le Dr House, la religion est « transmissible » et « tue beaucoup de gens ». Comme s’il fallait un indice de plus pour savoir à quelle confession il est fait allusion durant tout l’épisode, le nom du « pape » finit par être lâché… »

    http://www.nerrati.net/info-culture/index.php?option=com_content&view=article&id=267&catid=28&Itemid=46
    avatar
    Invité
    Invité


    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  Invité Dim 8 Mai 2011 - 7:59


    Tu peux le voir en "streaming" sur ce site. Suffit de savoir c'est quel épisode de quelle saison. Je pense que c'est saison 7.

    http://www.alloshowtv.com/series/details_s.php?cat=S&id=XED5439UJNSZDER
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  M Dim 8 Mai 2011 - 8:21

    Je me souviens d'un épisode où House dit à un patient (ou d'un patient): "Vous saviez que vous étiez condamné (à court terme) puisque vous saviez parfaitement que vous aviez la SEP". En clair, la SEP était présentée comme une maladie mortelle! Or si on ne peut nier qu'il y ait des cas malheureux, c'est une maladie incurable (sauf pour moi) mais pas vraiment mortelle pour la majorité des patients.

    J'imagine qu'à cause de ce genre de dialogue quelques personnes (des malades, des proches) ont dû avoir un choc!
    pale
    RnRrider
    RnRrider


    Messages : 1222
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 60
    Localisation : The 13th Floor

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  RnRrider Dim 8 Mai 2011 - 8:27

    C'est bien la saison 7 et c'est l'épisode 8, on peut aussi le télécharger directement, en français et sans pub ici :

    http://www.megaupload.com/?d=GJ8LWRDC&plugin=no

    Sur ce même site il y a aussi les épisodes 1 à 7 de la saison 7 (en français), et les épisodes 9 à 20 en VOSTF.
    avatar
    Invité
    Invité


    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  Invité Dim 8 Mai 2011 - 8:35


    Et ça (projet financé par arsep) :

    DOSSIERS RETENUS LORS DE L’APPEL D’OFFRES ANNUEL 2009

    LERAY Emmanuelle
    Rennes
    FINANCEMENT
    2 ans (60 000 €)
    Etude multicentrique française de la mortalité des patients atteints de sclérose en
    plaques.
    Recherche clinique.
    La Sclérose en Plaques (SEP) est la plus fréquente des affections neurologiques acquises conduisant à un handicap parmi les adultes jeunes en France. Des études menées sur l’espérance de vie des patients, dont une dans l’ouest de la France, ont montré une surmortalité des patients par rapport à la population générale. A l’heure où la SEP fait l’objet de nombreuses recherches, notamment thérapeutiques, il est nécessaire de disposer d’informations précises sur la mortalité liée à cette maladie.
    Objectifs :
    1) Mesurer la durée de vie de patients atteints de sclérose en plaques et décrire les causes de décès.
    2) Etudier les facteurs associés.
    3) Comparer leur durée de vie à celle de la population française.
    4) Mettre en évidence d’éventuelles disparités régionales.
    L’étude portera sur tous les patients inclus dans la base nationale EDMUS (European Database for Multiple Sclerosis), dont le statut vital est connu au 1er janvier 2008, soit près de 20000 patients. Cette étude, menée sur l’ensemble du territoire français, devrait permettre de de donner une image précise et actuelle de la mortalité des patients SEP.
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  M Dim 8 Mai 2011 - 8:59

    http://www.ccsvi.org/

    C'est super long et en anglais. C'est plus crédible que House. Siskin, 500 interventions CCSVI, il fait le point! Enfin un qui parle CCSVI et qui connaît la CCSVI. J'ai pas tout écouté, mais dès le départ, il dit que les problèmes circulatoires des sépiens sont très particuliers, il pratique l'angio chez d'autres types de patients et cela n'a aucun rapport avec ce qu'il trouve chez les Sépiens.

    Ils font le test en double aveugle, cela va durer 18 à 24 mois. Et si comme ils l'espèrent il y a une différence significative entre les deux groupes, les non opérés se verront offrir le traitement en priorité. A l'heure actuelle ils ne savent pas s'ils apportent quelquechose aux patients, rien n'est prouvé, mais ils remarque effectivement les trois cas habituels 1/3 significatif 1/3 mieux, 1/3 rien. Cela ne donne pas de résultat chez tout le monde. Et il y a beaucoup de questions encore sans réponse...

    Il est prudent, mais optimiste. Ils cela car s'il n'y a pas de preuves scientifiques, il y a beaucoup de preuves médicales (les patients qui vont mieux je suppose).
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  Domyleen Dim 8 Mai 2011 - 10:16



    Very Happy ,

    (J'ai lu ce lien ce matin -trés tôt- sur Thisisms, mais n'étais pas parvenue à l'ouvrir: il fallait passer par CCSVI Alliance....) Aussi, j'ai pensé que Rrider allait le dénicher Laughing , eh bien non, c'est Manu!! Merci, c'est effectivement trés intéressant! Very Happy

    Et donc, la chirurgie en "double aveugle" existe bel et bien!! (c'est curieux que les opérés "sains" ne s'en rendent pas compte, quand même... ???)

    CCSVI ne marche bien que pour 1/3, c'est déjà énorme! ... mais il y a tellement de cas différents de SEP!!! et, tout comme pour les traitements médicamenteux, personne ne réagit pareil! L'opération CCSVI devrait être considérée comme un traitement potentiel, au même titre que les autres traitements, lesquels d'ailleurs, s'ils ont fait l'objet d'études scientifiques, n'ont toujours pas apporté de "preuve" de leur réelle éfficacité, à ce jour ... (voir: "les 4 traitements jugés inefficaces", soit: les "CRAB", et d'autre part, le Tysabri surveillé par l'Afssaps.)!
    Du fait des différences dans la SEP, d'un individu à un autre (diagnostic, symptômes, évolution), j'ai beaucoup de mal à croire en une thérapie unique valable pour tous... Rolling Eyes
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  M Dim 8 Mai 2011 - 15:08

    Moi j'y crois! En fait ce qui m'étonne n'est pas que certains aient peu ou pas d'effets immédiats. C'est l'ampleur des résultats immédiats pour certains qui est dingue!

    Il dit que cela soulève beaucoup de questions. Et aussi que ceux qui veulent absolument le faire devraient pouvoir le faire. Que si effectivement la CCSVI et la SEP sont liées, ils seront gagnants.

    Et tout cas il a l'air franchement optimiste!
    avatar
    jean2lyon


    Messages : 345
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 45

    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty re

    Message  jean2lyon Dim 8 Mai 2011 - 19:03

    Merci MP pour l'info concernant l'étude. Je n'ai pas compris s'il s'agit de l'appel d'offre de l'Arsep...
    Quoi qu'il en soit, je déplore que les fonds consacrés à la recherche en SEP soit utilisés pour des études de ce type. Quel bénéfice peut tirer un patient SEP d'une telle étude ? Aucun, ça peut en intéresser certains, pour moi c'est jeter l'argent par les fenêtres. Ce qui est malheureux c'est que la plupart des études financées en France sont de ce type : nous ne pouvons en tirer aucun bénéfice (je fais référence aux études financées par l'ARSEP notamment et à ses appels à projets...)

    Merci M pour les infos.

    Contenu sponsorisé


    Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie" Empty Re: Un blog "raisons pour ne pas faire l'angioplastie"

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Jeu 28 Mar 2024 - 12:50